Selectează fundalul: Selectează fundalul: Înscrie-te pentru a salva alegerea Închide
Acasă Sprijin Magazin Donează
Conectează-te sau înscrie-te pe HDYO Fundal


Termeni Privacy Caută Sitemap Contactează-ne
Magazin Donează
Huntington's Disease Youth Organization

A trăi într-o familie cu boala Huntington

HDYO are mai multe informații despre HD disponibile pentru tineri, părinți și profesioniști pe siteul nostru:

www.hdyo.org

Family photo

Persoanele cele mai afectate de boala Huntington sunt cele care au această afecțiune (evident). Ceea ce nu este atât de evident este modul în care boala are un impact puternic asupra celor din jurul persoanei cu boala Huntington. Această secțiune se concentrează pe unele dintre problemele pe care tinerii le pot întâlni atunci când trăiesc sau cresc într-o familie cu boala Huntington. Nu acoperă aspecte legate de A FI LA RISC (care poate părea destul de similar).

A afla pentru prima dată despre boala Huntington

Boala Huntington apare în viața oamenilor la vârste diferite. Unii oameni pot afla despre boala Huntington la o vârstă foarte fragedă, în timp ce alții se pot întâlni cu aceasta mult mai târziu în viață (poate ca un adult tânăr). Indiferent de vârsta în care această boală intră în viața ta, poate fi dificil, pentru că atunci când cineva apropiat are boala Huntington, tind să fie foarte multe schimbări cărora trebuie să le faci față.

Primele etape și schimbări bruște

Mulți tineri află despre boala Huntington atunci când un membru al familiei este diagnosticat cu această afecțiune, de obicei atunci când această persoană se află în stadiile incipiente ale bolii. Acest lucru tinde să aducă diferite simptome, unele fiind mai evidente decât altele. De exemplu, s-ar putea să observați că cel apropiat scapă mai des lucruri, se împiedică și în general este mai neîndemânatic. Acestea sunt rezultat al mișcărilor involuntare (coreea) cauzate de boala Huntington și ar putea însemna că echilibrul celui apropiat ar putea deveni o problemă.

Pot să apară schimbări bruște ale comportamentului persoanei care suferă de această boală, aceștia putând fi afectați de lucruri precum depresie, oboseală sau izbucnirile temperamentale. Pentru un tânăr din familie, aceste schimbări bruște pot fi incredibil de confuze. Uneori este greu de înțeles sau de amintit că este boala cea care afectează persoana, nu este persoana în sine.

“Tatăl meu se închidea în camera lui și mă ignora. A fost groaznic și nu aveam nici o idee de ce brusc se comportă așa, nu obișnuia să facă asta. Atunci am fost atât de confuză, dar acum mă uit în urmă și înțeleg că boala l-a făcut pe tatăl meu să se comporte așa și acum totul are mai mult sens.” Diane

Persoanele care suferă de boala Huntington pot înceta să meargă la lucru sau să conducă și le poate greu să se îngrijească singuri. Aceste lucruri pot avea un impact enorm asupra restului familiei. Din punct de vedere financiar și social, pot începe să restrângă familia și să facă lucrurile dificile. S-ar putea să constați că nu poți face lucrurile pe care le făceai cu cel drag și că dinamica familiei începe să se schimbe.

“Când tatăl meu a fost diagnosticat, lucrurile s-au îngreunat deoarece suntem patru copii în familie și cu toții aveam activitățile noastre la sfârșit de săptămână și altele. Iar cum tatăl meu nu mai lucra și nu putea să conducă, mama a trebuit să facă totul pentru noi și era imposibil pentru ea. În cele din urmă a trebuit să renunțăm la unele dintre activitățile noastre, ceea ce a fost trist, dar am înțeles că era necesar.” Kirsten

A te simți rușinat

Spotlight

A avea o boală în familie poate, uneori, să te facă să te simți jenat sau rușinat. Cu boala Huntington în particular, mișcările involuntare cauzate de boală tind să fie foarte vizibile. Persoanele cu boala Huntington pot deveni foarte stângace și acest lucru poate atrage atenția celorlalți, deoarece nu înțeleg de ce acea persoană este așa.

Ca tânăr, te poți afla într-o situație în care te simți jenat sau chiar îți este rușine să fii văzut cu cel apropiat în public. Acest lucru te poate supăra (uneori să fii supărat chiar pe tine însuți pentru că simți că nu trebuie să te simți jenat), dar senzația este foarte frecventă - mulți tineri se confruntă cu aceleași emoții:

Când eram un adolescent tânăr, tatăl meu se afla într-un stadiu în care era încă putea să meargă, dar mișcările lui erau peste tot din cauza simptomelor sale. Atrăgea multă atenție și toată lumea se uita la noi când ieșeam afară - m-a făcut să mă simt atât de rușinat.“ Paul

Când oamenii te privesc

Unul dintre principalele motive pentru care oamenii se rușinează atunci când sunt în public cu cineva cu boala Huntington este că oamenii se tind să se uite la ei. Faptul că oamenii se uită nu este neobișnuit, aproape toți cei care au avut un membru al familiei cu boala Huntington vor ști cum este când ceilalți oameni îi privesc.

"Uneori, când ieșeam împreună cu mama, vedeam oameni care ne priveau, râdeau sau ne arătau cu degetul. Mă enervam foarte tare și îmi doream chiar să îi rănesc fizic. Nu am fost niciodată suficient de curajos sau de prost să fac asta. Așa că am început să fac ceva ce am numit The Look of Doom (privire ucigașă). De fiecare dată când cineva ne privea, le aruncam o privire într-un mod atât de maniacal încât știau imediat că nu este în regulă să continue ceea ce făceau.” Ben

Look of doom

Persoanele care te privesc pot provoca multă furie, dar este important să nu lași această furie să te afecteze. Acest lucru este de multe ori mai dificil decât pare. O opțiune de luat în considerare este să ieși împreună cu mai multe persoane apropiate - familia sau prietenii – când ieși în public cu persoana care are boala Huntington. Cei apropiați te pot face să te simți mai relaxat și mai confortabil și capabil să rezolvai problemele care apar. Dacă nimic nu funcționează, folosirea tacticilor de tipul “Look of Doom” este o modalitate utilă de a lăsa oamenii să știe când sunt puțin nepoliticoși. De asemenea, dacă simți că persoana care suferă de boala Huntington este supărată din cauza privirilor oamenilor, poți încerca să discuți cu cei care vă privesc și le explici boala. Cu toate acestea, dacă simți că nu vrei să vorbești cu ei, atunci pur și simplu ignoră-i. Mulți oameni care suferă de boala Huntington par să dezvolte această atitudine minunată de a nu-i interesa cine se uită la ei, astfel încât ei nu observă nimic (de obicei, oamenii care îi însoțesc observă și se supără).

A fi neînțeles

Mișcările involuntare ale oamenilor cu boala Huntington nu numai că atrag atenția oamenilor, ci îi face să se întrebe ce este greșit. Din păcate, pentru că boala Huntington nu este foarte cunoscută, unul dintre primele gânduri pe care aceste mișcări involuntare le provoacă este că persoana poate fi în stare de ebrietate.

“Îmi amintesc de odată când am dus-o pe mama la toaletă într-un restaurant unde frații mei cântau cu trupa lor … Am ținut-o pe mama în timp ce se mișca foarte greu prin mulțime pentru a ajunge la toalete. După ce am jonglat cu călătoria la toaletă, îi spălam mâinile mamei și o tânără mi-a spus: "Dă-i să bea niște apă, se va trezi” M-am simțit foarte umilită și supărată … și înțeleasă complet greșit. Îmi amintesc că m-am gândit ‘Dacă ar fi atât de ușor’.“, Susan

Acesta este un caz în care oamenii fac presupuneri greșite și să fim sinceri - cum ar putea să știe că persoana are boala Huntington? Dar asta nu înseamnă că atunci când oamenii fac aceste observații despre membrii familiei, că tânărul nu este rănit de acele cuvinte – sunt afirmații supărătoare din punct de vedere emoțional. Din nou, la fel ca și în cazul privirilor insistente, în aceste situații poate ajuta explicarea bolii, și să nu îți pierzi calmul. Experiențe precum cele de mai sus sunt motivul pentru care este foarte importantă conștientizarea bolii, astfel încât oamenii să înțeleagă mai bine situația.

Situația de acasă poate fi stresantă

A avea boala Huntington în familie (după cum ai văzut) poate provoca un stres foarte ridicat și mulți tineri vorbesc despre casa lor că s-a transformat într-un mediu foarte stresant. Acest lucru este, de obicei, ca urmare a simptomelor care se agravează pentru cel din familie care are boala Huntington, iar sarcinile pentru restul familiei devin mai mari.

Când ”acasă” devine un loc stresant, atunci viața poate deveni dificilă. Poți simți că nu ai unde să te retragi, să te relaxezi și să scapi de lucruri. Poți simți că boala este constant în fața și în mintea ta. În consecință, poți simți că vrei să fugi de toate. Nu trebuie să te simți vinovat pentru că îți dorești "spațiu” în acest timp. Atunci când există atâta stres în viața ta, ai nevoie de ocazii pentru a lăsa emoțiile să iasă la suprafață și pentru a te relaxa. Este important să soliciți sprijin și poți să ne contactezi pe noi (HDYO) sau organizația națională pentru boala Huntington și să întrebi ce ajutor există (unele organizații pot avea tabere, conferințe sau evenimente pentru tineri la care poți participa) . De asemenea, este important să ai grijă de tine în aceste situații și, indiferent de vârsta pe care o ai, să iei măsuri pentru a scăpa de stres. Indiferent dacă asta înseamnă ca adolescent, petreci mai mult timp cu prietenii sau să te implici mai mult în activități după școală. Dacă ești un adult tânăr, poate îți dorești o vacanță sau să călătorești- există opțiuni dacă simți că ai nevoie de o pauză.

Certuri

Dacă ai citit secțiunea noastră “CE ESTE BOALA HUNTINGTON?”, atunci s-ar putea să fi văzut că simptomele comportamentale pot determina persoanele care suferă de boala Huntington să facă sau să spună lucruri pe care nu le intenționează. Persoana cu boala Huntington se poate supăra și își poate pierde cumpătul cu lucruri care par a fi lipsite de importanță pentru ceilalți. Acest lucru poate provoca o mulțime de certuri acasă, care nu creează o atmosferă plăcută pentru nimeni. De asemenea, nu ajută nici faptul că persoanele care au o boală Huntington nu vor recunoaște că este o problemă și refuză să discute despre asta. Cel mai bun lucru pe care îl poți face în aceste situații este să nu vă certați și poate să faci o plimbare în timp ce toată lumea se calmează. Și amintește-ți constant că boala Huntington determină ca persoana să se parte în felul acesta, nu este persoana în sine. Cu toate acestea, dacă ceva îți provoacă multă frustrare, atunci a vorbi despre asta poate ajuta, fie cu familia, cu prietenii, sau cu ASOCIAȚIA LOCALĂ PENTRU BOALA HUNTINGTON sau cu HDYO. A lăsa frustrarea să iasă la suprafață și discutarea problemelor poate fi un mod de descărcare foarte bun - nu îți fie teamă să vorbești despre grijile pe care le ai, există o mulțime de oameni dispuși să asculte și să îți ofere sprijin.

Abuz

În unele cazuri, persoanele cu boala Huntington pot deveni abuzive cu membrii familiei, fie emoțional, fie fizic. Acest lucru se datorează faptului că persoanele cu boală Huntington se confruntă cu simptomele comportamentale ale bolii. În aceste situații, trebuie să cauți întotdeauna sprijin din partea ASOCIAȚIEI NAȚIONALE PENTRU BOALA HUNTINGTON sau a autorităților locale. Este întotdeauna important să îți amintești că boala Huntington îi determină să acționeze în acest fel nu persoana în sine este așa. Dar acest lucru în niciun caz nu înseamnă că ar trebui să suporți abuzul, indiferent dacă persoana are sau nu boala Huntington, nu contează. Căutați sprijin; HDYO te poate pune în contact cu cei care te pot ajuta.

Impactul asupra educației sau carierei

Impactul bolii nu se resimte numai acasă. Mulți tineri, ca urmare a faptului că sunt într-o familie cu boala Huntington, le este mai greu la școală. Rezultatele lor s-ar putea să scadă, sau ar putea începe să se enerveze în clasă și să intre în necazuri. Uneori, tinerii părăsesc școala cu totul, deoarece nu pot să facă față stresului și schimbărilor din viața lor. Dacă simți că educația ta este afectată de faptul că ai boala Huntington în familie, este important să discuți asta cu familia și școala. De asemenea, HDYO este aici pentru a te ajuta, așa că te rugăm CONTACTEAZĂ-NE dacă vrei să discuți despre această problemă.

Pentru adulții tineri, carierele pot fi afectate. Un loc de muncă și cerințele de acasă pot fi prea mult de făcut față deodată. A avea grijă de cel apropiat poate deveni o muncă obositoare pe lângă locul de muncă - unul care poate provoca, de asemenea, un mare stres. Este important să nu încerci să faci prea mult și să te încarci prea tare. Nu poți ajuta pe nimeni dacă nu ai grijă de tine în primul rând. Ai grijă de tine și caută sprijin atunci când ai nevoie de el. Organizația națională pentru boala Huntington ar trebui să îți poată oferi sfaturi și sprijin. Din nou, HDYO este aici pentru a te ajuta, așa că te rugăm să CONTACTEAZĂ-NE dacă vrei.

A avea boala Huntington în familie poate să influențeze deciziile, în special în viața tinerilor. Unii tineri pot fi prinși între două minți: de exemplu, să meargă sau să continue la facultate sau să-și ia un loc de muncă într-o altă zonă. Au un membru al familiei acasă cu boala Huntington și se simt sfâșiați între a-și trăi propria viață și a avea grijă de cel apropiat. A trebui să iei astfel de decizii poate fi extrem de dificil:

“Lucram cu normă întreagă și mama avea grijă de tatăl meu, care era în ultimele stadii ale bolii Huntington. Dar, odată cu trecerea timpului, mama mea se chinuia să se descurce singură și știam că ori trebuie să nu mai lucrez și să ajut la îngrijirea tatălui mei sau ar trebui să-l ducem pe tata într-un centru de îngrijire. Simțeam că acestea sunt singurele alegeri pe care le am și a fost foarte dificil emoțional să iau o decizie ca asta la 18 ani.” Marcus

A avea grijă de cineva cu boala Huntington

Mulți tineri ajută într-o oarecare măsură la îngrijirea celui apropiat la un moment dat în viața lor. Unii pot avea grijă de membrul familiei fără să-și dea seama:

“Mama mea a avut grijă de tatăl meu, dar de obicei ajutam cu lucruri în jurul casei și dacă mama voia să iasă afară, mă ocupam singur de tata - aveam doar 14 ani. Nu am văzut-o ca pe a avea grijă de el; O vedeam ca pe a sta acasă cu tata.” Tony

Alți tineri își asumă responsabilitatea rolului de îngrijire permanentă și au grijă în mod regulat de membrul familiei lor - îndeplinind toate obligațiile pe care (probabil) cel drag și totodată asigurând îngrijirea de care are nevoie. Această îngrijire poate include și îngrijirea altor membri ai familiei, cum ar fi frații sau surorile.

A îngriji sau a ajuta pe cineva care suferă de boala Huntington poate fi uneori dificil, deoarece persoanele care suferă de această afecțiune s-ar putea să nu vrea sau să nu vadă nevoia de sprijin - acest lucru se poate datora faptului că poate chiar nu acceptă boala Huntington sau pur și simplu pentru că sunt orgolioși și nu vor să fie îngrijiți. Pentru mai multe informații despre îngrijire, vizitează secțiunea noastră pentru TINERI CA PERSOANE DE SPRIJIN.

În cele din urmă, toate persoanele cu boala Huntington ajung într-o etapă în care trebuie să fie îngrijite. Acest lucru poate însemnă că unele persoane din familie trebuie să-și părăsească locuri de muncă pentru a avea grijă de cel apropiat. Casa poate va avea nevoie de adaptări pentru a satisface nevoile persoanei cu această afecțiune. În cele din urmă, persoanele cu boala Huntington ar putea avea nevoie să fie mutate într-un centru de îngrijire și asistență medicală specializată.

Centre de îngrijire

Nu toate persoanele cu boala Huntington merg într-un centru de îngrijire. Unii oameni rămân acasă pe toată durata bolii. Depinde de situația fiecărei familii. Dar dacă membrul familiei tale merge într-un centru de îngrijire, atunci acest moment poate fi dificil din punct de vedere emoțional pentru toți cei implicați. Vizitează secțiunea CENTRE DE ÎNGRIJIRE pentru mai multe informații despre modul în care funcționează acestea și impactul asupra vieții unui tânăr.

Comunicați

Unii pot vedea că persoana cu boala Huntington ajunge într-o etapă în care este foarte îi este dificil să comunice sau nu poate comunica deloc. Poate fi foarte greu să interacționați cu persoana afectată, iar pentru tineri s-ar putea să fie și mai dificil.

Este important să reții că doar pentru că persoana cu boala Huntington nu poate vorbi, nu înseamnă că nu te poate auzi. Dacă vorbești cu cel apropiat, va înțelege ceea ce spui. Deci continuă să vorbești cu cel care are boala și să îi spui cele mai recente povestiri din viața ta, astfel încât să se poată simți inclus. A avea o conversație în care ești singurul care vorbește poate fi foarte ciudat, să știi ce să spună poate fi dificil. Încercă să vorbești despre lucruri care vă interesează pe ambii sau știri care crezi că și-ar dori să le audă. Există multe lucruri despre care poți vorbi, și poate ajuta dacă te gândești la asta înainte și planifici ce vrei să discuți, astfel încât să nu ajungi în situația în care să nu mai găsești nimic de spus.

Amintiri

Poate fi foarte dificil să sa-l privești pe cel apropiat că se deteriorează treptat datorită bolii Huntington. Declinul poate fi atât de lent și se poate întinde pe parcursul a câțiva ani, astfel încât ai putea să simțiți că ai uitat cum a fost cel drag înainte de a avea boala lui Huntington. S-ar putea să fi uitat cum era viața voastră înainte de boala Huntington. Poze și videoclipuri pot ajuta să îți amintești momentele frumoase din trecut și îți poate face bine să îți amintești. Cu toate acestea, unii oameni sunt atât de tineri atunci când boala Huntington le afectează familia că nu pot avea multe amintiri înainte de asta:

“Tatălui meu i-au apărut simptomele bolii Huntington când eram doar un băiat, eram prea tânăr și acum (am 20 de ani) mă chinui să-mi amintesc cum era tata înainte de a avea boala Huntington. Chiar mă supără asta dacă stau să mă gândesc.” Joe

După cum spune Joe, te poate supăra că nu îți poți aminti cum era cel drag înainte de a fi afectat de boala Huntington, dar asta nu înseamnă că nu au existat perioade bune și amintiri frumoase. Este posibil să nu ai multe fotografii sau videoclipuri cu familia înainte de boala Huntington, dar alți membri ai familiei pot avea o mulțime de poze, videoclipuri și amintiri frumoase care să le împărtășească dacă îi întrebi.

Bucură-te de viață

Headbutt

Poți avea amintiri frumoase cu membrii familiei chiar dacă au boala Huntington. Poate ai o mulțime de momente amuzante pe care le-ai văzut sau din care ai făcut parte și care te-au făcut să zâmbești și să râzi împreună cu familia:

“Mama are tendința de a se înclina în mod neașteptat înainte sau înapoi și să lovească cu capul alți oameni, nu intenționat, ci din cauza bolii Huntington. Așa că (într-o noapte) m-a lovit în mod neașteptat în cap. Ca reflex, capul meu s-a lovit de capul fratelui meu. Capul lui a zburat pe spate și a lovit întrerupătorul de la bec. Luminile sau stins. Stăteam în întuneric toți șocați de ceea ce se întâmplase … Mama a fost prima care a rupt tăcerea. "De ce ați stins lumina? Vorbeam cu voi!”, a spus surprinsă!“ Tom

Râzând la povești ca cea de mai sus și poveștile tale personale despre viața într-o familie cu boala Huntington este atât de important. Se spune că râsul este un medicament excelent și dacă îți faci timp să râzi poate fi o modalitate foarte bună de a calma unele dintre griji și neliniști.

Sprijin

Tinerii care trăiesc într-o familie cu boala Huntington trec printr-o mulțime de schimbări în familie, într-un moment în care ei se dezvoltă și viața lor se schimbă. Susținerea și înțelegerea din partea familiei și prietenilor este importantă în această etapă, însă dacă simți că nu poți vorbi cu familia și prietenii despre o anumită problemă, atunci HDYO este întotdeauna aici pentru a discuta lucrurile cu tine, CONTACTEAZĂ-NE dacă vrei asta. HDYO este condusă de tineri care au trăit într-o familie cu boala Huntington; știm foarte bine cât de greu poate fi uneori. De asemenea, poți să contactezi ORGANIZAȚIA NAȚIONALĂ PENTRU BOALA HUNTINGTON, deoarece aceștia ar putea să îți ofere sprijin în local sau la nivel național.

De asemenea, poate îți dorești să discuți cu alți tineri care trăiesc în familii afectate de boala Huntington. Dacă da, atunci îi poți găsi pe FORUMUL HDYO, nu ezita să intri și să îi saluți.

A trăi pozitiv

A trăi într-o familie cu boala Huntington poate oferi multe dificultăți și provocări. Dar nu este totul rău și chiar în mijlocul bolii Huntington te poți bucura de viață și să găsești lucruri de care să râzi. Este important atât pentru tineri cât și pentru familie să învețe despre boala Huntington, astfel încât toată lumea să fie conștientă de această afecțiune. A ști despre boală și modul în care aceasta afectează familiile poate ajuta tinerii să facă față în momentul în care aceste schimbări încep să le influențeze propria viață.

A fi pozitiv și proactiv este, de asemenea, foarte benefic pentru tineri și întreaga familie. Strângerea de fonduri și creșterea conștientizării sunt două modalități excelente de a implica familia și prietenii în ceva pozitiv în ceea ce privește boala Huntington. Este uimitor ce impact pozitiv pot avea ambele atât asupra vieții de familie, cât și asupra sprijinului pe care îl primești de la ceilalți. Nu trebuie să mergi atât de departe ca și familia Viau (în videoclip), dar asta arată ce impact are a fi pozitiv asupra familiei, dar mai ales asupra tinerilor.