Selectează fundalul: Selectează fundalul: Înscrie-te pentru a salva alegerea Închide
Magazin Donează
Huntington's Disease Youth Organization

Vizitarea unui centru de îngrijire

HDYO are mai multe informații despre HD disponibile pentru tineri, părinți și profesioniști pe siteul nostru:

www.hdyo.org

Pe măsură ce boala Huntington progresează, oamenii tind să aibă nevoie de mai multă îngrijire. Aceasta poate fi o sarcină incredibil de dificilă, deoarece tipul de îngrijire necesar poate deveni o muncă de 24 de ore pe zi, 7 zile pe săptămână. Acesta este motivul pentru care mulți oameni cu boala Huntington trăiesc în cele din urmă într-un centru de îngrijire, un loc în care pot primi îngrijire în permanență și nevoile lor sunt satisfăcute de profesioniști. Această secțiune evidențiază unele dintre dificultățile emoționale cu care se confruntă tinerii care au un părinte cu boala Huntington într-un centru de îngrijire și câteva sfaturi despre cum să te raportezi la această situație.

A lua decizia că un centru de îngrijire este necesar

A realiza că persoana care suferă de boala Huntington poate are nevoie să se mute într-un centru de îngrijire, pentru a avea parte sprijin, poate fi unul dintre cele mai cele mai dureroase momente pe care o familie le poate experimenta.

„Mama a mers într-un centru de îngrijire când avea 46 de ani. Îmi amintesc că aceasta este una dintre cele mai grele decizii pe care familia noastră a trebuit să le ia. Am vrut să mă ocup de mama mea, deoarece am simțit că un centru de îngrijire medicală nu era locul potrivit pentru ea, dar în cele din urmă a trebuit să fiu de acord să meargă acolo. Familia mea sa chinuit foarte mult cu această decizie și îmi amintesc că există multe durere, îngrijorări și teamă în legătură cu acest pas uriaș.“ Milly

Este important să reții că nu fiecare persoană cu boala Huntington merge într-un de îngrijire, dar datorită complexității bolii oamenii pot avea nevoie în cele din urmă de mai multă îngrijire decât poate fi asigurată acasă. Pentru cei care decid că un centru de îngrijire este necesar, poate exista inițial un sentiment de vinovăție și o dorință de a păstra persoana acasă cu familia. Aceasta face ca decizia asupra unui centru de îngrijire să fie incredibil de dificilă emoțional pentru toți cei implicați, inclusiv pentru cei tineri. Dar centrele de îngrijire sunt acolo pentru a sprijini și a oferi îngrijire, și cele mai multe fac o treabă incredibilă.

"Emoțional, a fost dificil. Deși o vizitam cel puțin o dată pe săptămână, a fost greu să o văd pe mama acolo, din punctul meu de vedere aceasta nu era casa ei reală. Centrul de îngrijire însemna că ea nu trăia cu noi și vedeam asta ca și cum ar fi singură acolo, fără familia ei. Cu toate acestea, după câteva luni, a devenit mai ușor. Mi-am dat seama că are nevoie de această îngrijire, și că acesta a fost cel mai bun loc pentru ea.” Lucy

Centrele de îngrijire pot lua o mare parte din stresul asupra familiei. A îngriji pe cineva care suferă de boala Huntington cere mult timp și efort. În trecut, familiile ofereau îngrijire celui iubit, cu prețul carierei, vieții sociale și bunăstării.

Găsirea unui centru potrivit

Odată ce a fost luată decizia că un centru de îngrijire este necesar, următorul pas este acela de a găsi unul adecvat pentru persoana cu boală Huntington și pentru familie. Acest lucru nu este întotdeauna foarte ușor, deoarece ideal ar fi să poți alege un centru de îngrijire specializat în boala Huntington. Dar de multe ori nu există în jur multe centre de îngrijire specializate, iar cele care sunt departe locul în care trăiește familia, fac dificilă vizitarea.

De asemenea, trebuie luate în considerare costurile financiare ale centrului de îngrijire. Îngrijirea poate fi destul de costisitoare în multe regiuni ale lumii, iar sprijinul financiar variază în funcție de situația voastră. Uneori, acest lucru poate avea un impact asupra îngrijirii pe care o puteți alege, ceea ce poate înseamna că este posibil să nu obțineți cea vă doriți. De obicei, trebuie căutat destul de mult pentru a găsi cel mai potrivit centru de îngrijire pentru situația familiei sau persoanei. ASOCIAȚIA NAȚIONALĂ PENTRU BOALA HUNTINGTON poate fi în măsură să vă ajute să găsiți cel mai bun centru de îngrijire din zona dumneavoastră.

Decorating a care home room

“Găsirea unui centru de îngrijire adecvat este primul și unul dintre cei mai importanți pași. Ne-a luat 8 luni pentru a găsi un centru de îngrijire potrivit, dar după ce l-am selectat, am știut că este alegerea potrivită. Am creat legături cu câteva dintre asistentele-cheie care urmau să o îngrijească pe mamă, așa că am avut acea încredere în ele, care ne-a fost foarte necesară.” Lucy

Ca acasă

Odată ce a fost selectat un centru de îngrijire și mutarea a fost făcută, poate fi o idee bună să faci noul mediu înconjurător al persoanei să se simtă ca acasă.

”La primele câteva vizite am încercat să-i fac noua cameră să se simtă ca acasă, lipind pereți fotografii cu mine, fratele, tata și mama mea.“ Ryan

A pune pe pereți poze cu fețe familiare și prin cameră obiecte îndrăgite poate ajuta într-adevăr ca locul să se simtă ca acasă pentru persoana cu boala Huntington și se poate simți mai relaxat să rămână acolo după mutare.

Vizitarea centrului de îngrijire

Pentru un tânăr dintr-o familie cu boala Huntington, vizitarea unei persoane dragi într-un centru de îngrijire poate fi uneori dificil, atât practic, cât și emoțional.

Călătoria pe distanțe lungi

După cum sa menționat anterior, centrul de îngrijire cel mai potrivit pentru persoana cu boala Huntington poate să nu fie localizat în apropiere de locul în care trăiește familia, ceea ce face dificilă vizitarea în mod regulat.

”Centrul de îngrijire unde era mama era la o distanță de 3 ore dus-întors, o oră și jumătate pentru a ajunge și pentru a ne întoarce. A fost dificil deoarece știam că nu era în zonă și știam că nu puteam să o vad de fiecare dată când voiam, iar până acum un an nici nu puteam conduce, așa că nu puteam merge niciodată când voiam, ceea ce era greu în sine.” Jess

O călătorie lungă până la centrul de îngrijire poate fi foarte obositoare pentru un tânăr și din acest motiv poate fi greu să găsiți energia pentru a vă bucura de un timp plăcut cu persoana care se află în centrul de îngrijire. În plus, pe măsură ce tinerii cresc și orarul lor poate deveni mai încărcat, poate fi și mai dificil să își găsească timp pentru a vizita centrul de îngrijire.

Când am aveam 16 ani, aveam un loc de muncă sâmbătă și în timpul săptămânii mergeam la școală. A fost și mai greu să o vizitez pe mama, deoarece era atât de departe. Ne-am gândit să o mutăm într-un centru mai aproape, dar ea era deja stabilită acolo.“ Jess

Uneori poate fi de ajutor planificarea în avans a unei călătorii la centrul de îngrijire și pentru a avea o zi întreagă la dispoziție. Acest lucru te poate ajuta să petreci un timp mai plăcut cu persoana din centru.

"Stăteam câte o zi întreagă, stăteam la centru până la prânz, ne uitam la emisiunile TV de dimineață, ieșeam împreună afară la amiază, Apoi ne întorceam la centru. Stăteam la cină, iar apoi era timpul să ne luam la revedere de la mama, să-i dăm un sărut și să îi spunem că o vom vedea săptămâna viitoare.” Trish

Comunicarea

Pe măsură ce boala Huntington progresează, vorbirea și comunicarea în general pot deveni foarte dificile. Discursul unei persoane tinde să se estompeze treptat, până când nu este în măsură să comunice deloc. Acest lucru nu se întâmplă la toți cei care suferă de boala Huntington, dar apare de multe ori. Iar pentru tineri poate fi foarte greu să nu poată vorbi cu cel drag când merg în vizită, mai ales dacă nu pot să îi să viziteze foarte des.

“Este extrem de greu să nu poți comunica cu mama. Știam mama ne poate auzi dar nu putea spune nimic înapoi așa că pur și simplu vorbeam cu ea. Speram să ne înțeleagă ce spuneam, să își aducă aminte cine suntem și să mai aibă toate amintirile plăcute în mintea ei, dar nu ne puteam da seama niciodată că nu putea comunica înapoi.” Rob

Este important să reții că, doar pentru că persoana cu boala Huntington nu poate vorbi, asta nu înseamnă că nu te poate auzi sau înțelege. Dacă vei vorbi cu cei afectați, ei vor înțelege ce spui. Așa că vorbește în continuare cu membrul familiei afectat, povestește-i cele mai recente întâmplări din viața ta, astfel se va simți că face parte din cele întâmplate. Continuă să comunici cu membrul familiei tale, chiar și atunci când nu mai pot vorbi înapoi. Nu știi niciodată, poate vei spune ceva ce îi va aduce zâmbetul pe buze!

Luarea deciziilor dificile

Întotdeauna există cineva responsabil pentru luarea deciziilor în ceea ce privește planul de îngrijire al celui drag și uneori această responsabilitate revine unui tânăr din familia afectată de boala Huntington. Luarea deciziei unui centru de îngrijire este una, dar planificarea deciziilor din faza târzie, cum ar fi tub pentru hrănire sau ce trebuie făcut în cazul în care persoana are o infecție, sunt incredibil de emoționale și pot fi destul de tulburătoare. Poate fi util să discutăm aceste planuri pentru îngrijirea târzie cu persoana care suferă de boala Huntington cu mult timp înainte să fie nevoie să luăm aceste decizii. Cu toate acestea, acest lucru nu poate fi făcut întotdeauna și dacă ajungi să iei aceste decizii, alegeți doar ceea ce ție și restul familiei simțiți că este în regulă. S-ar putea să simțiți că luați deciziile greșite, dar gândiți-vă cât de greu ar fi pentru cel drag dacă nu ați fi acolo pentru a-l ajuta. Din nou, dacă te afli în această situație, FORUMUL HDYO îți poate oferi unele sfaturi și sprijin. Dar, din nou, poți găsi sprijin profesional în legătură cu aceste decizii din partea ASOCIAȚIEI NAȚIONALE PENTRU BOALA HUNTINGTON..

A vedea deteriorările

Una dintre părțile cele mai grele în a crește alături de un apropiat diagnosticat cu boala Huntington este observarea deteriorărilor și nu contează prea mult dacă această deteriorare se întâmplă în centrul de îngrijire sau acasă - impactul este enorm.

“Mama mea este o persoană incredibil de puternică, și văzând cum boala Huntington pune stăpânire pe corpul ei, m-a afectat foarte tare în adolescență. Fără sprijinul tatălui și al fratelui meu, nu știu unde am fi fost ca familie. Mama mea este o luptătoare și îi iubesc incredibil de mult.” Lucy

A vedea pe cineva într-un centru de îngrijire, mai rar, poate face ca impactul observării deteriorărilor să fie și mai mare. De asemenea, asta îi poate determina pe unii oameni să nu mai meargă în vizită, deoarece nu vor să vadă că boala ”a pus stăpânire” pe cei dragi, așa cum a spus Lucy. Deși acest lucru poate fi dificil, trebuie să încerci să fii puternic și să îți amintești că cel drag este încă acolo, în acel corp, și probabil s-ar bucura de o vizită.

“Pe măsură ce am crescut, pentru mine personal, vizitele au devenit mai dificile. Am crescut fără mama și întotdeauna mi-am dorit acea relație mamă-fiică de care povesteau prietenele mele. Mă chinuia să vad cum mama a fost preluată de boala Huntington, dar știam că de dragul ei și al meu, trebuia să o vizitez în continuare.” Lucy

Cu toate acestea, nu te simți vinovat dacă nu îți dorești să mergi în vizită, mulți tineri simt asta și este important să înțelegi că este în regulă să nu mergi în vizită. S-ar putea să fii în situația în care să poți merge în vizită mai rar sau pentru perioade scurte de timp, important este să faci ceea ce îți este confortabil.

BJ and his family

A vorbi despre această problemă te poate ajuta cu adevărat, așa că nu ezita să vizitezi FORUMUL HDYO pentru sprijinul altor tineri aflați în aceeași situație.

Bucuria de a petrece timp împreună

După toate aceste probleme dificile, nu uita cel mai important lucru, care este acela de a vă bucura de timpul petrecut împreună și de a vă distra cât mai mult posibil în timpul vizitelor!

“A fost greu să mă uit la deteriorarea mamei la centru, dar încerc să fac vizita cât mai distractivă. Îi plac vizitele mele și întotdeauna îmi cere să-i duc înghețată! Copiii mei sar în patul ei, o machiază, și o fac să râdă. Ascultăm muzică, dansăm și agățăm lucruri pe pereții din camera ei sau pe tavan. Ne distrăm foarte mult.” Teresa

Planificarea unor activități sau excursii de o zi poate face ca vizita să fie puțin specială. Trebuie depusă puțin mai multă munca în organizare, dar rezultatele pot face atât bine tuturor celor implicați.

“Activitățile de la centru sunt de genul bowling, dans, bingo… lucruri pe care mama mea le urăște! Dar, ca familie, o scoatem pe mama în oraș în mod regulat, ca să simtă că încă poate participa la unele dintre lucrurile pe care le iubește. Frații mei cântă într-o trupă și o luăm cu noi la concerte, copiii mei joacă sâmbăta fotbal și o luăm cu noi la meciuri, la petreceri de aniversare etc. Deci, în cele din urmă am ajuns să accept că centrul de îngrijire oferă ”îngrijire” dar noi oferim distracția, relaxarea și dragostea.” Teresa

Felul în care abordezi o vizită la centrul de îngrijire are un efect enorm asupra stării de spirit a vizitei. A avea un plan pozitiv pentru vizită va rezulta mai mult ca sigur într-o vizită pozitivă, lăsându-i pe toți cu zâmbetul pe buze. Nimic nu este sigur dar poți încerca tot ce este mai bine. Iată câteva idei și sfaturi care te pot ajuta.

Lucruri pe care să le faci cu cineva dintr-un centru de îngrijire

Walking in a park

Poate ai alte idei de lucruri distractive de făcut când vizitezi un apropiat la centrul de îngrijire? Dacă da, atunci ANUNȚĂ-NE și le vom adăuga pe listă!

Child hugging parent

A avea un apropiat cu boala Huntington într-o centru de îngrijire poate fi foarte dificil de făcut față și poate crea multe provocări. Dar pot exista totuși multe momente bune și fiecare vizită la centru poate fi transformată într-o vizită plăcută, distractivă și pozitivă pentru toți cei implicați dacă este planificată în prealabil. Dacă ai orice gânduri sau experiențe cu centrele de îngrijire, FORUMUL HDYO ar fi un loc bun pentru a împărtăși cu alți tineri în situația voastră. Și dacă ai întrebări, nu ezita să întrebi direct HDYO sau să întrebi un expert în secțiunea ADRESEAZĂ O ÎNTREBARE.