Selectează fundalul: Selectează fundalul: Înscrie-te pentru a salva alegerea Închide
Magazin Donează
Huntington's Disease Youth Organization

Tânăr care își asumă rolul de a îngriji

HDYO are mai multe informații despre HD disponibile pentru tineri, părinți și profesioniști pe siteul nostru:

www.hdyo.org

Pe măsura ce boala Huntington progresează, persoana afectată va începe treptat să aibă nevoie de mai multă îngrijire. Astfel, persoanele tinere din familia afectată de boala Huntington vor avea grijă de cel drag la un moment dat pe parcursul vieții lor.

Mulți tineri se află în situația de a avea grijă de o persoană când familia este afectată de boala Huntington. Cu toate acestea, asta nu se întâmplă peste noapte, este ceva care de obicei se întâmplă treptat. Mulți tineri nu se văd în acest rol sau au grijă de cei dragi fără să realizeze. S-ar putea chiar acum să acorzi îngrijire fară să realizezi asta.

”Mama mea l-a îngrijit pe tatăl meu, dar de obicei o ajutam și eu prin casă, iar când voia să iasă aveam grijă de tatăl meu de una singură – aveam cam 14 ani. Nu vedeam asta ca și îngrijire; vedeam asta doar ca a sta acasă cu tatăl meu.” Tony

Alți tineri au un rol permanent sau oficial de a oferi îngrijire și au grijă în mod regulat de membrul familiei – fac toate sarcinile pe care (probabil) membrul familiei obișnuia să le facă, în timp ce se asigură că acesta este îngrijit.

Decizii de viață dificile

Crossroads

Îngrijirea poate avea un impact major asupra vieții tinerilor. Un mare impact îl are vina resimțită de tineri, fiind împărțiți între îngrijirea celui drag și propria lor viață. Mulți tineri se simt vinovați dacă îi părăsesc pe cei pe care îi îngrijesc, de exemplu, dacă pleacă la facultate, sau dacă plănuiesc să se mute cu partenerul, sau chiar pentru ceva mărunt cum ar fi să iasă pentru o zi – toate aceste situații ar putea cauza tânărului sentimente de vină pentru că nu este aproape să aibă grijă de cel drag. Tinerii pot ajunge să simtă că nu ar trebui să se gândească la viitorul lor deloc, doar să se concentreze asupra persoanei de care au grijă.

”Sunt perioade când mă întreb dacă ar trebui să îmi pun planurile pe pauză ca să fac lucruri pentru mama sau chiar și dacă ar trebui să mă mut. Mama mi-a spus că dacă îmi pun viața pe pauză sau dacă iau decizii doar în funcție de ea va fi foarte supărată pe mine. Îmi spune că ar trebui să trăiesc viața MEA și să fac ceea ce este mai bine pentru mine, dar există momente în care e greu când mă gândesc la ceea ce îmi rezervă viitorul.” Jackie

Poate fi dificil pentru tineri să își planifice viitorul când știu că poate va fi nevoie de ei să ajute la îngrijirea celui drag. Dar sfatul dat de mama lui Jackie este în general un sfat bun – tu trăiești viața ta și ar trebui să iei decizii având în vedere viitorul tău individual. Asta nu înseamnă că nu ar trebui să ai grijă de cel drag, este decizia ta, dar este important să înțelegi că tu iei decizia asta și nu trebuie să îți pui viața pe pauză.

Îngrijirea fraților

Nu este doar persoana cu boala Huntington de care tinerii trebuie să aibă grijă. Aceștia s-ar putea să aibă frați sau surori de care trebuie să aibă grijă, dat fiind faptul că părintele care are boala Huntington nu poate avea grijă de ei ca și înainte. Într-un fel, cei tineri ajung să fie aproape ca un părinte pentru frați, în acest timp făcând toate lucrurile pe care părintele afectat le-ar face în mod normal. Asta poate fi dificil pentru toată familia, în special pentru frații sau surorile care își asumă cele mai multe responsabilități pentru că simt că ei trebuie să fie ”cei puternici” pentru a da un exemplu celorlalți frați sau surori. Această situație când tânărul își asumă ”rolul de părinte” îi poate determina să creadă că în acest timp nu trebuie arăta semne de slăbiciune, și că rolul lor este de a fi exclusiv sprijin pentru restul familiei, de multe ori uitând că și ei merită la rândul lor la fel de mult sprijin.

Inversarea rolurilor

Swapping roles

Această schimbare de rol – de la copil la părinte – are loc pentru mulți tineri care acordă ajutor într-o familie cu boala Huntington. Pe măsură ce boala progresează și persoana începe să-și piardă abilități cum ar fi mersul, vorbitul, și în mod general să aibă grijă de sine, tânărul începe să ia din ce în ce mai mult rolul de părinte în familie, umplând golul lăsat de părintele afectat de boala Huntington. De asemenea, pe măsură ce boala progresează, persoanele afectate încep să devină mai ”copilăroase”, pe măsură ce devin mai dependente de ceilalți, asta de asemenea, contribuind la inversarea rolurilor adesea întâlnită la tineri.

”Când aveam 12 ani tata mă ducea la meciurile de fotbal. Pe când aveam 19 ani eram eu cel care îl duceam pe tatăl meu la meciuri pentru că boala Huntington progresase foarte mult.” Brian

Sindromul ”privitului în oglindă”

Oricare ar fi rolul tău, îngrijirea cuiva cu boala Huntington poate fi dificilă, obositoare și stresantă. De asemenea, poate fi ridica provocări și din punct de vedere emoțional pentru că și tu s-ar putea să fii la risc. Să vezi efectele bolii Huntington în mod regulat poate fi dificil pentru cineva care știe că este la risc de a moșteni aceeași afecțiune. HDYO numește asta sindromul ”privitului în oglindă” când a fi lângă o persoană cu Huntington poate deveni prea mult.

”A devenit foarte greu pentru mine să am grijă de tatăl meu care avea boala Huntington. Mă uitam la el și la simptomele lui și mă gândeam ”așa o să fiu eu peste 20 de ani”. A fost foarte dificil să fac față.” John

”Privitul în oglindă” este o emoție cu adevărat dificil de depășit. Dacă asta este ceva ce te îngrijorează atunci poate secțiunea LA RISC te va putea ajuta.

Vina simțită de cel care oferă îngrijire

Pot fi perioade când te simți vinovat când ai grijă de cineva, poate pentru că nu ai fost prezent când ai simțit că este nevoie de tine sau poate pentru că ai strigat la persoana cu Huntington pentru că făcea lucrurile să fie dificile și asta te stresa.

”Uneori era atât de dificil să am grijă de mama mea încât deveneam foarte stresată și de obicei ajungeam să strig la ea. Apoi mă simțeam atât de vinovată pentru că știam că nu e vina ei, era boala Huntington. Dar era foarte greu să nu strig la ea în momentele acelea și de obicei mă revanșam îmbrățișând-o pentru a-mi cere scuze. Mă făcea și pe mine să mă simt mai bine.” Abbey

Nu este vina nimănui pentru aceste situații. Aminteste-ți că boala Huntington face ca persoana să fie dificilă și de obicei nu are control asupra acțiunilor sale. De asemenea, adu-ți aminte că ești om și dacă ceva îți provoacă stres este natural să vrei să scapi de acest stres. Câteodată asta înseamnă că ajungi să strigi la cel drag, afectat de boala Huntington, la alți membri ai familiei sau la prieteni. Dar încearcă să nu te simți prea vinovat în legătură cu asta, toată lumea se enervează din când în când, întotdeauna îți poți cere scuze și explica de ce ești stresat, dacă este necesar.

Persoana îngrijită își varsă nervii pe cel care o îngrijește.

La fel cum cei care îngrijesc își pot varsă nervii pe cei dragi așa pot face și cei cu Huntington, pe măsură ce devin frustrați sau supărați. De multe ori când persoanele cu Huntington devin supărate, s-ar putea să-și verse nervii pe tine chiar dacă nu este vina ta. Asta se întâmplă pentru că se simt confortabil în jurul tău, tu fiind un membru al familiei sau cineva în care au încredere și de care depind. Încearcă să nu iei personal fiecare astfel de ieșire îndreptată spre tine, asta fiind mai ușor de zis decât de făcut! Dar, amintește-ți că aceste ieșiri sunt un simptom frecvent al bolii. Dacă devii nervos sau frustrat pe persoana care are Huntington, o idee bună ar fi (dacă este posibil) să pleci și să te întorci când simți că te-ai liniștit îndeajuns de mult încât să faci față situației.

Cum gândesc personele cu boala Huntington?

Jimmy Pollard's book

Procesele de gândire ale persoanelor se modifică atunci când sunt afectate de boala Huntington; asta se întâmplă pentru că boala cauzează deteriorări ale creierului. Înţelegerea bolii şi modul în care gândesc persoanele cu boala Huntington poate ajuta foarte mult în îngrijirea acesteia. Jimmy Pollard a scris o carte despre cum gândesc persoanele cu boala Huntington şi strategii de îngrijire a lor. Dacă vrei să afli mai multe despre cartea lui (este disponibilă în multe limbi) atunci fă click pe imagine.

Cartea lui Jimmy explică foarte bine cum gândesc persoanele cu boala Huntington. Mai jos sunt trecute principalele puncte din cartea lui, pentru a te ajuta să înţelegi procesul de gândire al cuiva afectat. Este scris din punctul de vedere al cuiva care are boala.

Am boala Huntington – asta înseamnă:

Pot veni momente când îngrijirea unui membru al familiei poate deveni prea mult și simți că nu mai poți continua sau că ai nevoie de o pauză. Nu este greșit să simți asta; de fapt este un lucru foarte obișnuit să simți asta într-un moment sau altul. Impactul pe care îl are îngrijirea unui membru al familiei cu această boală nu este resimțit doar acasă. Rezultatele la școală sau productivitatea la locul de muncă pot începe să scadă. Uneori tinerii plecă de tot de la școală sau de la locul de muncă, pentru că pur și simplu nu mai fac față cerințelor. Dacă simți că educația sau cariera ta sunt afectate de îngrijirea unei persoane cu Huntington, este important să vorbești despre asta ori cu familia ta, ori cu cineva de la școala sau locul de muncă sau cu un profesionist. De asemenea, HDYO este aici să te ajute și să te sprijine, așa că, te rog, nu ezita să NE CONTACTEZI.

Timp liber pentru tine

Îngrijirea cuiva drag poate avea un impact major și asupra vieții sociale a tânărului. De multe ori tinerii nu au prea mult timp liber să iasă cu prietenii (sau deloc), pentru că este nevoie de ei acasă să îl îngrijească pe cel drag.

”Îmi aduc aminte în a doua parte a adolescenței, când toți prietenii mei ieșeau în oraș și se distrau, iar eu trebuia să stau acasă, sau cel puțin să fiu înapoi acasă până la o anumită oră pentru a-l pune pe tatăl meu la somn.” Kevin

Out with pals

Nu lăsa să treacă pe lângă tine oportunități de a lua o pauză și de a petrece puțin timp în afara familiei. Este important să nu încerci să faci prea multe și să te încarci cu prea multe sarcini. Nu poți ajuta pe nimeni dacă nu ești într-o stare bună – ai grijă de tine și caută sprijin dacă ai nevoie. Timpul liber nu este pentru toată lumea o opțiune, de exemplu, poate ești singurul care are grijă de membrul familiei. Dar, dacă este posibil, asigură-te că atunci când simți că lucrurile ies de sub control, îți faci timp și pentru tine pentru a te relaxa.

Poate fi util să îți stabilești un program regulat pentru a te relaxa. Poți întreba o rudă sau un prieten să aibă grijă de cel drag pentru o seara în fiecare săptămână/lună, sau să alternezi programul cu un frate etc. Poate exista și posibilitatea de a un avea un asistent plătit care să te înlocuiască câteva ore pe zi/săptămână pentru a putea avea timp liber și pentru a te relaxa. Timpul liber poate fi foarte benefic și pentru tine și pentru familia ta.

Bucurați-vă de timpul petrecut împreună

BJ and his mom

Așa cum este important timpul petrecut separat, la fel este și timpul petrecut împreună. Uneori este ușor să uiți că persoanele cu Huntington încă pot să se bucure de viață. A îngriji pe cineva nu trebuie să fie tot timpul o muncă grea, poți crea amintiri plăcute împreună și în această perioadă. Poate fi plăcut să ieșiți afară, să îl scoți pe cel drag la o plimbare, să mergeți la un eveniment sportiv împreună, sau să vă bucurați de alte evenimente sociale sau reuniuni de familie. Toate aceste lucruri pot face o mare diferență atât pentru tine cât și pentru cel cu Huntington. Bucurați-vă de timpul petrecut împreună și creați amintiri frumoase!

”Nu este nimic mai plăcut decât să văd cum fața mamei mele se luminează când ieșim să facem ceva frumos, de obicei este ceva simplu, o plimbare cu mașina la țară unde poate vedea florile și sălbăticia care îi plac atât de mult. Durează doar o oră și asta îmi lasă cu un sentiment plăcut și fericit știind că mama mea s-a bucurat și i s-a luminat ziua. ” Chantelle

Sprijin

Îngrijirea unei persoane cu Huntington este dificilă; este emoțional și fizic epuizantă. Dacă ajungi într-un punct în care simți că ai nevoie de ajutor este important să nu îți fie frică să ceri sprijin. Dacă ai nevoie de ajutor, în mod categoric, cere-l. Există posibilități care îți pot face treaba mai ușoară și mai puțin stresantă.

Ce fel de sprijin este disponibil?

HDYO: Organizația HDYO te poate ajuta în diferite moduri. Dacă ai nevoie, îți putem oferi date de contact de la organizația națională pentru Huntington din țara ta, îți putem oferi informații mai detaliate despre îngrijirea unei persoane cu Huntington, de asemenea, poți contacta alți tineri din familii cu Huntington prin PAGINA DE MESAJE HDYO și suntem aici să îți răspundem la orice întrebări ai, așa că te rugăm CONTACTEAZĂ-NE dacă ai nevoie.

Organizația Națională pentru Boala Huntington: Organizația națională pentru boala Huntington din țara ta este cel mai bun loc care să te informeze în legătură cu ce sprijin este disponibil în zona ta și să te ajute sa îl obții. Ei pot să îți propună și conferințe sau evenimente dedicate celor care îngrijesc o persoană cu boala Huntington, sau chiar tabere la care poți participa pentru puțin timp liber. Stabilirea unui contact cu organizația pentru boala Huntington din țara ta îți poate deschide drumul către multe opțiuni, așa că este important să vorbești cu ei și să cauți sprijin. Poți găsi o listă a organizațiilor naționale pentru boala Huntington AICI.

Organizația tinerilor care oferă îngrijire: S-ar putea să locuiești într-o zonă unde există o organizație pentru tineri. Aceste organizații sunt acolo special pentru a sprijini tinerii care au grijă de persoane cu diferite afecțiuni . Verifică dacă exista asemenea organizații în zona ta, cei de la organizația națională pentru boala Huntington ar trebui să știe.

Îngrijire temporară: Îngrijirea temporară poate fi o opțiune pentru tine și familia ta. Acest lucru înseamnă că persoana cu Huntington stă într-un centru de îngrijire sau azil pentru o scurtă perioadă de timp pentru a permite familiei o pauză de la rolul lor de îngrijire. În unele zone există asistenți temporari care vin acasă și au grijă de persoana cu Huntington în mediul ei de acasă în timp ce restul familiei ia o pauză. De asemenea, în anumite regiuni, există facilități unde familiile pot merge în vacanță într-o ”tabără” temporară, împreună cu membrul familiei afectat și acesta va fi îngrijit de către profesioniștii de acolo. Această opțiune nu este disponibilă peste tot așa că va trebui să verifici asta la organizația pentru boala Huntington din țara ta pentru a vedea dacă este disponibil.

Sprijin pentru îngrijire: Este posibil ca tu și familia ta să primiți sprijin pentru îngrijire sub forma unei persoane plătite care vine acasă și are grijă de cel drag. Acest lucru vă oferă o pauză de la îngrijire și vă permite să faceți și alte lucruri pe parcursul zilei știind că cel drag este îngrijit acasă. Din nou, acest tip de sprijin nu este disponibil peste tot, dar dacă contactezi organizația pentru Huntington din țara ta, ei ar trebui să te poată ajuta.

Sprijin financiar: Guvernele unor țări oferă sprijin financiar pentru persoanele care au grijă de un membru al familiei. Asta este pentru ca ei să poată avea grijă în continuare de membrul familiei fără să se îngrijoreze prea mult pentru lipsa banilor din cauză că nu lucrează. Cât sprijin financiar este oferit variază de la țară la țară, dar de obicei este o sumă rezonabil de mică și trebuie îndeplinite multe criterii pentru a fi eligibil pentru sprijin financiar (ca de exemplu, câte ore petreci având grijă, vârstă, și sprijinul familiei).

Centru de îngrijire: Chiar și cu diferite rețele care te ajută, tot poate fi o luptă să ai grijă de cineva cu Huntington. Pe măsură ce boala progresează este nevoie de mai multă îngrijire pentru persoana respectivă, asta înseamnă că cei dragi trebuie să depună și mai mult efort în a avea grijă de cel drag. Poate veni un moment în care familia simte că este timpul ca cel afectat de Huntington să se mute într-un centru de îngrijire rezidențial. Asta poate părea ca un pas major și de multe ori îi face pe membrii familiei să se simtă vinovați. Este important să rețineți că ajutorul pe care îl puteți oferi este limitat și pe cât de tristă pare mutarea într-un centru rezidențial, de obicei nu este chiar așa de rău precum pare. Există centre de îngrijire specializate pentru boala Huntington iar membrul familiei va fi foarte bine îngrijit. Vei putea să faci vizite regulate și vei putea petrece timpul împreună cu cel drag.

Organizația națională pentru boala Huntington ar trebui să vă poată ajuta dacă vine momentul căutării unui centru potrivit. Toate acestea fiind spuse, merită menționat faptul că nu toată lumea cu Huntington merge la într-un centru de îngrijire. Unele familii sunt capabile să aibă grijă acasă de cel drag pentru mulți ani. Depinde de fiecare familie și situația acesteia.

În ansamblu, îngrijirea cuiva cu Huntington, la o vârstă tânără, este dificilă. HDYO nu poate sublinia suficient de mult cât este de important să te asiguri că, dacă ești un tânăr care are grijă de cineva, ai parte se sprijin – indiferent cât de mic este acest sprijin. Poate face toată diferența pe termen lung. Nu trebuie să mergi pe acest drum de unu singur; există sprijin pentru tine. Din nou, CONTACTEAZĂ-NE dacă vrei să afli ce fel de sprijin este disponibil pentru tine și poți vizita FORUMUL HDYO să vorbești cu alți tineri care poate trec prin aceleași experiențe ca și tine.