Selectează fundalul: Selectează fundalul: Înscrie-te pentru a salva alegerea Închide
Magazin Donează
Huntington's Disease Youth Organization

Sfaturi HDYO: A discuta cu copii despre boala Huntington

HDYO are mai multe informații despre HD disponibile pentru tineri, părinți și profesioniști pe siteul nostru:

www.hdyo.org

Utilizând diferite surse, cercetări științifice și sfaturi de la profesioniști, HDYO a creat o listă de puncte-cheie pentru părinți / tutori să le aibă în vedere atunci când vorbesc cu copii despre boala Huntington.

Fii pozitiv în abordarea ta

Când vorbim despre boala Huntington, poate fi dificil să o facem într-o manieră pozitivă. Dar, când vorbim cu copiii despre boala Huntington, o abordare pozitivă este importantă și poate să modeleze copiilor propria abordare a bolii. Copiii sunt foarte rapizi și înțeleg rapid tonul conversației. Deci, dacă ești negativ, copilul va simți, și cel mai probabil, va avea la rândul său o perspectivă negativă.

Reading

De exemplu, în cazul în care copilul se întreabă dacă va apărea în viitorul apropiat un tratament pentru boala Huntington, o abordare negativă ar fi să spui: “Este puțin probabil … chiar dacă găsesc ceva, durează mult timp pentru a testa și verifica tratamentele”. Dacă răspunzi pozitiv și spui: “Ei bine, cercetătorii lucrează din greu pentru a găsi un tratament și există o mulțime de cercetări care au loc în întreaga lume! Există o șansă să se găsească ceva în curând.” Este un mesaj mult mai liniștitor pe care îl puteți transmite copilului. Dacă oferi în mod constant o abordare pozitivă, atunci copilul tău va dezvolta probabil o perspectivă pozitivă asupra bolii Huntington. Acest lucru poate fi de ajutor copilului atunci când va avea de a face cu de problemele legate de boala Huntington în viitor.

Câte puțin…

Este cunoscut faptul că atunci când discutăm despre boala Huntington sau oricare altă boală genetică, introducem treptat informații. Când vorbești pentru prima dată cu copii despre boala Huntington discută în termeni foarte simpli. ”Afectează creierul”, ”Tati poate fi puțin neîndemânatic din cauza mișcărilor involuntare”, ”Există un risc să fie transmisă, dar majoritatea oamenilor o au când sunt mai în vârstă” etc. Apoi pe măsură ce cresc și pun întrebări răspunde-le sincer și introdu-le mai multe detalii despre boală astfel încât să-și extindă cunoștințele și să înțeleagă boala pe măsură ce se maturizează.

Educație

Când un copil pune o întrebare despre boala Huntington, regula generală este să răspunzi sincer. Cu toate acestea, asta tinde să ducă la multe răspunsuri foarte vagi, care inițial nu sunt un lucru rău. De fapt, pentru copiii mici, răspunsurile vagi (dar oneste) sunt exact modul în care să le răspundem la întrebări. Dar copiii nu rămân copii pentru totdeauna și vor ajunge într-un moment în care răspunsurile vagi nu vor mai fi suficiente și aceștia vor vrea mai multe informații. De aceea este important să profiți de oportunități pentru educarea copiilor, să nu crezi că o descriere vagă a bolii va fi suficientă pentru ca un copil să treacă prin copilărie fără îngrijorări cu privire la boala Huntington. Pe măsură ce cresc și pun mai multe întrebări, oferă răspunsuri mai detaliate și mai multă educație când vezi o oportunitate pentru a face acest lucru.

Unii copii nu vor pune întrebări. În schimb, își vor păstra gândurile pentru ei. Dacă un copil nu pune întrebări, nu înseamnă că nu este interesat să învețe și să înțeleagă mai multe despre boală. Poate vrea să învețe doar în propriul ritm, mod sau în intimitate. Fiecare copil ar trebui să aibă posibilitatea de a afla despre boală, indiferent dacă pune întrebări sau nu. Deci, este important să oferi informații copiilor care nu pun întrebări sau nu doresc să stea și să discute cu tine, pentru că pot verifica informațiile atunci când simt nevoia să facă acest lucru. Cel mai important aspect este că informațiile există pentru ei atunci când le doresc.

Vorbiți oriunde vă este confortabil

Basketball

Când discuți cu familia despre o boală, este aproape natural să organizezi o întâlnire de familie în jurul mesei. Nu este nimic în neregulă cu acest lucru, de fapt, este o idee bună să faci asta când vorbești pentru prima dată despre boala Huntington, pentru că îți vei dori ca toată lumea să fie acolo și să asculte cu atenție. Dar să vorbești despre boala Huntington nu este un eveniment unic. Aceasta va deveni o conversație regulată cu copiii. Deci, nu trebuie să simți că trebuie să te limitezi la o atitudine serioasă tot timpul când discuți despre boală. De fapt, a vorbi într-un cadru mai puțin serios ar fi un mediu mult mai relaxant pentru copii și mult mai benefic pentru ei.

De exemplu, că uneori copilul pare îngrijorat în legătură cu ceva ce ține de boala Huntington. Nu este necesar să ții o întâlnire 1-la-1 cu copilul atunci când toți ceilalți sunt ocupați. Doar vorbește cu copilul de fiecare dată când este cu tine, de exemplu când vă jucați în grădină, sau când vă jucați baschet împreună, sau când te ajută să speli vasele după cină (puțin probabil). Ideea este că discuția nu trebuie să fie un eveniment serios tot timpul, ci poate avea loc în diverse situații. Acest lucru este foarte benefic și pentru copii, pentru că, atunci când au o întrebare, se vor simți confortabil să știe faptul că te pot aborda în orice moment - ceea ce îi permite copilului să știe că poat discuta această problemă cu tine atunci când îi apare în minte, mai degrabă decât să o păstreze în cap. De fapt, copiii pot alege de multe ori momente complet aleatoare pentru a pune întrebări despre boala Huntington, si poate părea cel mai inadecvat moment, de aceea este important să fii pregătit pentru această situație și să fii flexibil în ceea ce privește momentele în care discuți despre boala Huntington.

Povestește cu toți copii în același timp dacă este posibil

Poate fi tentant, dacă ai copii de vârste diferite, să povestești cu fiecare copil despre boala Huntington în ocazii diferite, decât în același timp. Cu toate acestea, este important să le spui inițial tuturor copiilor, în același timp, despre boala Huntington într-un mod simplu. Apoi, după aceea, poți discuta mai detaliat cu fiecare grup de vârstă. Acest lucru asigură faptul că nimeni nu este lăsat pe dinafară și că toți copiii au o înțelegere de bază a bolii. Astfel se evită situația în care anumiți copii știu despre boală iar alții nu, ceea ce poate crea probleme în continuare.

“Claire, care știa de istoricul familial doar de un an, a descris un sentiment de furie, rănire și dezamăgire față de mama și sora ei pentru ca au păstrat boala Huntington un secret față și lipsa de încredere pe care a simțit-o a descris-o astfel: "Am fost foarte supărată la un moment dat pentru că nu mi-au spus și aproape dezamăgită că au crezut că nu voi fi capabilă să fac față. Am simțit că nu aveam încredere în mine. Dar am înțeles de ce nu mi-au spus. Încerc să nu mă las afectată. Sunt doar câteva zile, în mod normal weekend-urile, în care începi să te gândești și alte lucruri ți se strecoară în minte.

Copiii mici

A spune copiilor mici despre boala lui Huntington poate părea un lucru inutil de făcut de la o vârstă fragedă. Însă, într-un fel, este mai ușor pentru copiii mai mici să facă față la astfel de informații, deoarece ceva care se poate întâmpla după 40 de ani este un concept atât de îndepărtat pentru ei! Adesea, ei iau vestea mai bine decât copiii mai în vârstă, iar studiile sugerează că a afla despre boală de la o vârstă fragedă este benefică și îi ajută pe tineri să facă față când cresc deoarece boala este considerată o parte normală a vieții de zi cu zi pentru ei.

Este persoana sau boala?

Unul dintre cele mai grele lucruri pe care un copil trebuie să le înțeleagă este că unele dintre comportamentele pe care o persoană afectată de boala Huntington le afișează pot fi ca urmare a bolii și nu a persoanei în sine. Copiii au o înțelegere foarte specifică a ceea ce este o "boală”, de obicei este ceva ce poate fi văzut și este clar definit. Cu boala lui Huntington, vizualizarea bolii nu este întotdeauna la fel de ușoară, mai ales simptomele comportamentale și, prin urmare, este dificil pentru un copil să înțeleagă că unele comportamente sunt rezultat al bolii și nu este vina persoanei.

Educarea copiilor pentru a înțelege că boala Huntington afectează comportamentul oamenilor, adică aceștia nu pot controla o parte din acțiunile lor și nu intenționează să facă sau să spună unele lucruri, poate fi foarte benefică pentru copil. Poate duce la o mai bună înțelegere a bolii și la modul în care aceasta funcționează, precum și deschiderea posibilității unei relații mai bune și bazate pe înțelegere cu persoana care suferă de boala Huntington. Cu toate acestea, poate fi dificil să facă față schimbărilor din familie și este în regulă dacă tinerii au nevoie de timp pentru a face față acestor schimbări și pentru a le procesa.

HDYO speră că aceste sfaturi au fost de folos, feedback-ul este întotdeauna apreciat: feedback@hdyo.org. De asemenea, poate fi folositor și GHIDUL DESPRE CUM SĂ VORBIȚI CU COPII DESPRE BOALA HUNTINGTON.