Selectează fundalul: Selectează fundalul: Înscrie-te pentru a salva alegerea Închide
Magazin Donează
Huntington's Disease Youth Organization

A vorbi cu copiii despre boala Huntington: Ghid pentru părinți și tutori

HDYO are mai multe informații despre HD disponibile pentru tineri, părinți și profesioniști pe siteul nostru:

www.hdyo.org

Informații și tehnici folosite pentru a vorbi cu copiii despre boala Huntington. Inclusiv sfaturi de la asistenții sociali cu experiență în boala Huntington, împreună cu mărturii ale copiilor și părinților.

HDYO consideră că este important să vorbești cu copiii despre boala Huntington, într-un mod adecvat care să inspire siguranță. Am realizat această secțiune vorbind cu mulți tineri, cu părinții lor și cu ajutor special din partea Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW - terapeut clinician.

Motive pentru a vorbi cu copiii despre Huntington

Familiile afectate de Huntington au factori de stres suplimentari atunci când sunt implicați copii. Părinții și persoanele care îi îngrijesc pot simți că cel mai bun mod de a-i proteja este le ascundă faptul că în familie este boala Huntington. Chiar dacă această formă de adaptare poate să aducă beneficii familiei la început, este, din păcate, în detrimentul copilului pe termen lung.

Father and kids

Multe persoane ajunse la vârsta adultă spun că boala Huntington le-a fost ascunsă și că acasă nu se vorbea despre asta. Reacția lor la asta este furie. Această furie face mult mai dificilă adaptarea la Huntington. Aceștia pot simți lipsă de încredere în familie. S-ar putea să simtă că deciziile pe care le-au făcut în legătură cu viața lor (chiar dacă aceste decizii ar fi fost exact la fel) au fost făcute fără a avea toate informațiile disponibile.

Chiar dacă probleme legate de boala Huntington nu sunt discutate, copiii încă pot înțelege că există ceva nu este în regulă. Ar putea chiar să aibă frici mai mari decât situația reală. De exemplu, își pot imagina că au făcut ceva ce a determinat ca un membru al familiei să se îmbolnăvească. Astfel, copilul ar putea dezvolta simptome de anxietate și vină. A nu vorbi despre Huntington transmite mesajul că este un subiect prea groaznic pentru a fi discutat.

“Boala Huntington a fost un secret în familia mea. Boala nu a fost niciodată menționată sau explicată ceea ce m-a făcut să cred că este un lucru rușinos. Înțeleg că părinții mei nu au vrut să se confrunte cu aceste lucruri sau să ne sperie, dar ne-au lăsat să înțelegem singuri genetica și am aflat de unii singuri, când eu aveam 13 ani și sora mea 14; asta a distrus și devastat incredibil.” Shane

Dacă boala Huntington nu este discutată în familia apropiată, este aproape sigur că va apărea în altă parte. Huntington și alte boli genetice sunt în continuu prezentate în mass-media și există multe site-uri pe internet care oferă informații despre Huntington. Genetica este, de asemenea, un subiect care apare din ce în ce mai mult în programa școlară.

Reține, copiii au o abilitate extraordinară de a face față unor situații dificile. Fricile sunt învățate. Dacă ceva este ascuns de un copil, mesajul pe care îl primește este că acest lucru este înfricoșător. Dacă copilului i se spune ce se întâmplă, devine parte din rutina sa obișnuită și nu îi va fi frică. Copiii care știu despre Huntington își pot explica de ce mama sau tata, uneori, se poartă “ciudat”. În loc să se îndepărteze de persoana cu Huntington pentru că le este frică, copiii vor continua să își arate afecțiunea și respectul față de acea persoană.

“Fiica mea avea doar 4 ani când îl privea ciudat pe tatăl ei. Mă întrebam ce gândea și îmi puteam da seama că știa că tatăl ei era "diferit” față de ceilalți. Întreba uneori ce se întâmplă cu tatăl ei și eu îi distrăgeam atenția. Prea mică, mă gândeam. Într-o zi am decis să stau jos și să-i spun că tatăl ei are boala Huntington, de aceea făcea lucruri ciudate. A părut să funcționeze și întrebările s-au oprit și pe parcursul următorilor ani îl ținea mândră de mână, indiferent cine se uita la noi. Nu am intrat în detalii legate de riscul ei sau genetica complicată din spate în acel punct, dar i-a dat un nume și i-am făcut o introducere despre boală.“ Trisha

Cine ar trebui să spună copiilor

Dacă poți, tu (ca părinte) ar trebui să le spui copiilor. Înțelegem totuși că dacă ai gena pentru boala Huntington sau dacă ești cel care oferă îngrijire sau există alt motiv, poate fi prea dificil sau imposibil să porți tu această discuție. Dacă acesta este cazul, atunci următoarea opțiune ar fi un membru apropiat al familiei sau un prieten. Important este să te asiguri că pentru copil este confortabil să vorbească cu această persoană și că această persoană are cunoștințe și are informații corecte despre boala Huntington.

Basketball

Dacă niciuna dintre aceste opțiuni nu este în regulă pentru tine, atunci poți decide să ceri ajutorul unui specialist din domeniul medical care să te ajute să discuți cu copilul. Din nou, asigură-te că această persoană lucrează cu persoane care au Huntington. De asemenea, este important să oferi copilului informații despre motivul pentru care se va întâlni cu această persoană. Dacă copilul nu se aștepta să primească aceste informații, ar fi foarte înfricoșător pentru acesta să întâlnească o persoană nouă într-un loc care nu este familiar și să îi spună că cineva din familia lui este bolnav.

Poți începe prin a-i spune copilului că medicii au aflat de ce mama a fost bolnavă sau de ce se poartă diferit. Apoi îi poți spune: "Aceasta este pentru că mama are o boală numită boala Huntington. Medicii, asistentele medicale și asistenții sociali se vor întâlni cu tine pentru a-ți spune câteva informații despre Huntington”. Unele familii au adus copiii cu ei în clinică pentru a le arăta unde merg cei dragi la spital. Acest lucru face ca mediul să fie familiar copilului. La următoarea întâlnire, copilul poate fi invitat să participe la întâlnirea cu echipa medicală.

Când ar trebui să le spun copiilor

Copiilor li se poate spune la orice vârstă. Evident, cu cât copilul este mai mic, cu atât informațiile vor fi mai de bază. Cu cât vorbești mai devreme cu copii despre Huntington, cu atât va deveni mai normal pentru ei.

Cum ar trebui să le spun copiilor

Modul în care simți că vrei să discuți despre boala Huntington cu copiii tăi se bazează pe propria ta experiență despre cum ți s-a spus despre boala Huntington. Privește experiența ta. A fost o discuție deschisă și onestă despre boala Huntington? Sau boala a fost ascunsă și discuțiile nu a fost niciodată permise? Gândește-te cum te simți în legătură cu experiența ta. Te simți încrezător că poți transmite experiența ta sau te simți supărat sau enervat? Dacă te simți supărat, discută cu un profesionist despre acest lucru și încercă să rezolvi aceste sentimente înainte de a le vorbi copiilor. Indiferent cât de greu încerci să ascunzi aceste sentimente, ele vor apărea în discuția voastră. Încercă să faci pași spre rezolvarea lor și apoi te vei simți mai bine când discuți cu copii tăi.

Discussion

Amintește-ți că va trebui să discuți separat copiii de vârste diferite. O idee bună este totuși să ai o primă conversație cu toți copiii prezenți. În acest fel, vei da mesajul că nimeni din familie nu este exclus. Oferă mai întâi informațiile de bază, cum ar fi numele bolii. Mai târziu, poți vorbi cu fiecare grup de vârstă mai în detaliu.

Poate îți dorești să găsești un loc confortabil pentru a vorbi cu copiii. S-ar putea să fiți genul de familie în care toată lumea se așază pentru a discuta anumite lucruri. Dacă nu este cazul vostru, atunci nu începeți acum. Poate că în mod obișnuit vorbiți unul cu celălalt la cină sau la o plimbare. Poate că aveți cele mai bune discuții când faceți curățenie sau în timp ce jucați un joc. Nu trebuie să faceți o mare ocazie din această discuție, este mai important pentru copii să se simtă confortabil cu discuția și mediul înconjurător.

Ce ar trebui să le spun copiilor

Este important să știi că experiența de a vorbi cu copiii despre Huntington este mai puțin dureroasă decât anticiparea acesteia. Toate lucrurile la care te gândești și frica de a avea această discuție de obicei dispare odată ce începi să vorbești cu copiii tăi despre asta. Dar această discuție nu este un singur eveniment. Acest subiect va trebui să fie discutat din când în când pentru a te asigura că toată lumea are cele mai recente informații și are șansa de a pune întrebări.

Poate fi util să pui imediat eticheta de Huntington, astfel încât copilul să știe că acest lucru este diferit. Vei putea încerca să spui: “Tati are o boală. Se numește boala Huntington”. Poți încerca să adaugi: “Această boală îl face tata să facă uneori lucruri ciudate”. Poate fi util să enumeri aceste lucruri cu copilul. De multe ori, părinții sunt surprinși să audă cât de multe diferențe observă un copil între persoana cu Huntington și alte persoane din familie care nu sunt afectate. Oferindu-i copilului șansa să preia controlul conversației, părinții pot afla ce observă acesta.

Oferă treptat informații copiilor. Gândește-te la modul în care hrănești un bebeluș. De obicei folosești o linguriță și îi dai copilului doar puțină mâncare. Apoi aștepți să vezi cum reacționează și dacă poate înghiți hrana. Același lucru se poate aplica și atunci când vorbești cu copii despre Huntington. Le dai câte puțin o dată și vezi cum se descurcă.

Spune-le copiilor că vor fi întotdeauna iubiți și îngrijiți. Copii își fac griji în legătură cu tine și ceilalți membri ai familiei, dar se îngrijorează și ce se va întâmpla cu ei dacă nu ești disponibil. Asigură-i că nevoile lor vor fi satisfăcute. Acum, sperăm mai mult ca niciodată că ne apropiem de un tratament. Spune-le copiilor că oamenii de știință caută în fiecare zi un tratament pentru Huntington.

Dacă un copil pune o întrebare, ascultă cu atenție ce se ascunde în spatele întrebării. Răspunde simplu la întrebările lor. Un copil poate întreba: “De unde știi că vei avea Huntington?” În loc să vorbești în detaliu despre ce înseamnă repetițiile CAG, e mai bine să spui simplu că medicii au făcut un test de sânge și că testul a arătat că ai gena pentru boala Huntington.

Este foarte util să întrebi copiii ce cred ei că este Huntington odată ce le-ai explicat. De multe ori pot exista percepții greșite sau lucruri care nu sunt adevărate. Mulți adulți mai spun: “Oh, copiii mei știu ce este Huntington, și-au văzut unul din părinți cu asta”. Chiar dacă este adevărat, poate fi foarte interesant să afli care sunt răspunsurile copilului la această întrebare. O modalitate de a face acest lucru este să-i spui copilului: “Trebuie să mă asigur că ți-am explicat cât de bine am putut ce este boala Huntington. Îmi poți povesti ce ți-am spus?”

Când auzi ce interpretare a bolii Huntington au, îți oferă șansa de a corecta orice informație greșită. Poți face acest lucru spunând ceva de genul: "Ei bine, ai dreptate, tati a făcut asta, dar nu toată lumea cu Huntington e așa” sau “Da, Huntington a fost în familia tatălui, dar nu a apărut din cauză ca cineva a făcut ceva greșit, este o boală.”

De asemenea, poți să întrebi direct copiii dacă sunt îngrijorați pentru tine sau membrul afectat al familiei. Copiii nu vor ca părinții lor să creadă că sunt îngrijorați. De obicei cred că acest lucru îi va suprasolicita pe părinți sau îi va întrista dacă copilului îi este frică de ce se va întâmpla. Dacă copilul spune: “Nu, nu mă îngrijorez”, poți spune ceva de genul: “Ei bine, vreau să știi că și eu m-am îngrijorat când am auzit despre Huntington. Am aflat că este normal să simți așa. Nu putem face ca boala Huntington să dispară, dar, ne putem sprijini unii pe ceilalți dacă suntem sperați. Deci, dacă te simți vreodată așa, vreau să știi că poți să vii și să vorbești cu mine”.

Indiferent ce faci, nu minți. A minți cere multă energie. Trebuie să ții evidența a ceea ce ai spus, și cui ai spus, să ascunzi apeluri telefonice, și să împiedici oamenii să vorbească unul cu celălalt. Poate fi foarte dificil. Când ești cinstit, nu este necesar să te împovărezi cu tot stresul de a urmări toate acestea.

Nu face promisiuni pe care nu le poți păstra. A spune unui copil că îi promiți că nu va avea Huntington sau promiți că vei fi întotdeauna capabil să ai grijă de părintele afectat poate fi înșelător. Din păcate, dacă circumstanțele nu au fost de așa natură încât testarea să fi avut loc, nimeni nu poate prezice dacă un copil a moștenit boala Huntington. Dacă copilul crește și mai târziu află că are gena pentru boala Huntington, încredere va fi ruptă. În același fel, dacă promiți că veți avea grijă de persoana cu Huntington, vă putea fi înșelător.

Este mult mai bine să spui că vei face tot ce poți pentru a te asigura că părintele cu Huntington primește îngrijirea de care are nevoie. Lasă copilul să știe că această îngrijire poate fi acasă sau în afară, dar că îl vei informa despre tot ceea ce se întâmplă înainte de a se întâmpla ceva. În felul acesta, copilul știe că va fi inclus în procesul de îngrijire și că mai multe opțiuni ar putea fi disponibile în viitor.

În cele din urmă, nu împinge copiii să vorbească. Sunt unii copii care nu se vor deschide niciodată. Scopul este de a oferi un loc sigur pentru copii să se întoarcă și să vorbească când au întrebări.

Alte lucruri de avut în vedere

Schimbări

Este important să le spunem copiilor că treptat că vor exista schimbări în ceea ce poate face persoana cu Huntington. Din nou, încercă să fii cu unul sau doi pași înaintea copilului. Nu este foarte de ajutor pentru copilul, al cărui părinte are gena pentru boala Huntington, dar nu este simptomatic, să știe că această persoană nu va putea conduce. Asta poate se va întâmpla peste ani de zile. De asemenea, nu este de ajutor pentru copil să se trezească într-o dimineață și să afle că tata nu mai merge la serviciu. Pe măsură ce începi să planifici aceste lucruri, spune copilului ce fel de schimbări pot apărea.

Există multe necunoscute și incertitudini când vine vorba despre boala Huntington. Unii copii s-ar putea liniști dacă aud faptele despre boala Huntington. Pot vedea că mai multe persoane din familie se poartă ciudat și simt că acest lucru li se va întâmpla inevitabil și lor. Fapte clare despre Huntington pot fi mult mai de ajutor decât fricile lor.

Dacă strângi cât mai multe informații despre Huntington, vei putea face necunoscutul mai familiar. Dacă tu personal te educi, atunci îți vei putea educa și familia. Educarea tinerilor despre Huntington este atât de importantă. Odată cu cunoștințele vine și puterea de a face față și de a depăși temerile pe care le-ar putea avea despre viitor.

Umorul

Fun

Fă-ți timp pentru a avea momentele speciale împreună ca familie. Pe lângă amintirile frumoase, vei oferi și un dar copiilor. Îi vei învăța că, chiar și când ești înconjurat de tristețe, este în regulă să te distrezi. Multe persoane care au grijă de cel cu Huntington spun că este foarte dificil pentru ei să iasă și să se simtă bine. Dar este foarte important să ieși și să te simți bine, fiind o modalitate bună de a avea grijă de tine, pentru a putea avea grijă de ceilalți fără a te epuizat.

Există zicala: “Râsul este cel mai bun tratament”. Fă-ți timp pentru a râde împreună cu familia și pentru a crea amintiri frumoase.

În cele din urmă partea plină a paharului

Există o parte plină a paharului în a crește într-o familie cu boala Huntington. Copiii care sunt conștienți că boala Huntington este o parte normală a vieții lor pot deveni mai încrezători și mai independenți. Ei pot învăța să devină mai responsabili, mai maturi și mai sensibili față de nevoile altora.

Pe scurt, tinerii care trăiesc într-o familie care suferă de boala Huntington pot deveni adulți foarte puternici, cu un sentiment clar despre ceea ce este important în viață.

Cartea lui Bonnie L. Henning: A vorbi cu copiii despre boala Huntington

Talking to Kids About Huntington's disease

“A vorbi cu copii despre boala Huntington” este o carte de 45 de pagini destinată celor care au copii care au pe cineva apropiat cu boala Huntington. Cartea conține informații practice despre ce și cum să vorbești cu copii despre Huntington. Acesta evidențiază diferențele dintre vârstele copiilor și etapele de dezvoltare și conține multe exemple. Această carte este o sursă foarte bună pentru membrii familiei care permite părinților să se simtă mai confortabil și încrezători în abordarea acestui subiect (informație de pe site-ul cărții).

Despre autor

Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW este Asistent Social la centrul pentru boala Huntington de la Universitatea din Connecticut. A obținut atât diploma de licență în domeniul psihologiei, cât și diploma de masterat în asistență socială la Universitatea din Boston, SUA. O mare parte a experienței sale include și a lucra cu femei afectate de cancer la sân și familiile lor. A primit Quality of Life Award și George Sheehan Humanitarian Award de la Greater Hartford Unit a Societății Americane de Cancer.

În cadrul programului pentru boala Huntington, doamna Hennig evaluează contextul psihosocial al pacienților cu Huntington, acordând o atenție specială ajustării bolii, nevoilor de îngrijire, drepturilor și beneficiilor. Oferă consiliere pentru persoanele la risc, persoanele afectate de boala Huntington și membrii familiei, inclusiv intervenții în situații de criză, doliu, consilierea pentru sprijin, terapia familială și cereri din partea comunității. Doamna Hennig evaluează, de asemenea, persoanele interesate de testarea pre-simptomatică și oferă consiliere după testare.

Oferă educație celor care își asumă rolul de îngrijitor pentru a oferi intervenții comportamentale eficiente, precum și celor care lucrează în domeniul sănătății. Doamna Hennig ține legătura și cu Biroul Regional New England al Societății Americane pentru Huntington (HDSA). Participă la evenimente naționale și internaționale pentru a vorbi despre cum pot fi ajutați copii să facă față când în familia lor există boala Huntington.

Faceți click pe carte pentru a afla mai multe și pentru a comanda o copie.