Selectează fundalul: Selectează fundalul: Înscrie-te pentru a salva alegerea Închide
Acasă Sprijin Magazin Donează
Conectează-te sau înscrie-te pe HDYO Fundal


Termeni Privacy Caută Sitemap Contactează-ne
Magazin Donează
Huntington's Disease Youth Organization

Testarea genetică

HDYO are mai multe informații despre HD disponibile pentru tineri, părinți și profesioniști pe siteul nostru:

www.hdyo.org

În 1993, cercetătorii au descoperit unde este localizată mai exact în and-ul nostru gena care poate cauza boala huntington și au descoperit cum anume acționează aceasta. Datorită acestui lucru este posibilă realizarea unei testări predictive. Este numită testare predictivă deoarece poate fi făcută de PERSOANE CARE SUNT LA RISC DE A DEZVOLTA BOALA HUNTINGTON, care în prezent nu au simptome și care vor să afle dacă vor dezvolta această boală în viitor. Rezultatul testului poate arăta dacă o persoana are sau nu gena cu mutație.

Este important de reținut faptul că dacă o persoană prezintă deja simptome, dar nu a fost diagnosticată, atunci va fi urmată o altă abordare, cunoscută sub numele de ,,testare simptomatică”. Acest lucru constă în evaluarea persoanei de către un medic, care să confirme diagnosticul de boală Huntington, procedură diferită de ,,testarea predictivă”, pe care ne concentram în această secțiune.

Știința din spatele testării

Este posibil să auzi oamenii spunând că ,,au gena” atunci când se referă la faptul că au boala Huntington. Adevărul este că toți oamenii au gena care poate cauza boala Huntington – chiar și cei la care boala nu apare niciodată. Prin urmare, dacă toți avem gena, de ce doar unii dintre noi dezvoltă boala Huntington? Diferența constă în faptul că oamenii la care apar simptomele bolii Huntington au o genă mai lungă decât este ea în mod normal.

Ce este această alungire a genei?

CAG repeats

Fără a deveni prea științifici (ceea ce este dificil, deoarece discutăm despre ADN!), în genă există un fragment care se repetă de mai multe ori. Acesta poartă numele de ,,repetiție CAG” și fiecare individ are un număr diferit de repetiții. Cu toate acestea, oamenii cu boala Huntington au număr mai mare decât în mod normal al repetițiilor, ceea ce înseamnă că gena este mai lungă decât ar trebui. Această alungire poate duce la apariția bolii Huntington.

Motivul pentru care explicăm repetiția CAG este pentru că are relevanță în testarea predictivă pentru boala Huntington. Când persoanele la risc de a dezvolta boala Huntington apelează la testare predictivă, o probă din ADN-ul acelei persoane este trimis la laborator unde cercetătorii clinicieni folosesc o aparatură specială și tehnici de laborator pentru a număra câte repetiții CAG are acea persoană în gena specifică bolii Huntington. Odată ce au aflat numărul repetițiilor, pot spune dacă persoana va dezvolta sau nu boala.

Care este numărul de repetiții CAG care cauzează boala Huntington?

Repetițiile CAG sunt grupate în patru categorii. Dacă o persoană are mai puțin de 27 de repetiții CAG, atunci aceasta are un rezultat numit ”negativ” – ceea ce înseamnă că nu va dezvolta boala Huntington și nu riscă să o transmită copiilor săi.

Cineva care are 40 sau mai multe repetiții CAG va dezvolta cu siguranță de-a lungul vieții simptome ale bolii Huntington (deși nu este posibilă predicția momentului în care acestea vor debuta) iar riscul de transmitere la copii este de 50%.

Dacă o persoană are între 27 și 35 de repetiții CAG, aceasta nu va dezvolta boala Huntington, dar va exista un risc foarte mic ca acea persoană să transmită boala copiilor săi (riscul este de aproximativ 5%).

O persoană care are între 36 și 39 de repetiții CAG se află în așa numita ,,zonă gri” deoarece nu se poate spune cu certitudine dacă acea persoană va dezvolta sau nu de-a lungul vieții simptomele bolii.

Mai puțin de 27 de repetiții CAG

Rezultat negativ - nu vei dezvolta boala Huntington şi nu există riscul de transmitere la copii.

Între 27 și 35 repetiții CAG

Rezultat negativ - nu vei dezvolta boala, dar există un risc scăzut de o transmite copiilor.

Între 36 și 39 de repetiții CAG

Rezultat pozitiv - dezvoltarea simptomelor este posibilă la o vârstă mai înaintată. Riscul de a transmite copiilor este de 50%.

40 sau mai multe repetiții CAG

Rezultat pozitiv - vei dezvolta simptomele de-a lungul vieții. Riscul de a transmite copiilor este de 50%.

De fapt, oamenii care au între 36 și 39 de repetiții CAG au gena cu mutație, dar pot dezvolta simptome ale bolii Huntington la o vârstă mai înaintată. Cu toate acestea, riscul de a transmite gena cu mutație copiilor este de 50%.

Dacă ai fost testat, este întotdeauna important să îți fie clar rezultatul testului predictiv. Dacă ai întrebări sau nu înțelegi ce semnifică rezultatul, apelează la clinicianul care s-a ocupat de efectuarea testului.

Consilierea genetică și procesul de testare

După cum ai citit mai sus, scopul testării este de a descoperi câte repetiții CAG ai, acest lucru este posibil prin examinarea unei probe de sânge. Decizia de a face un test predictiv în urma căruia se va putea stabili dacă vei dezvolta sau nu boala Huntington nu este una ușoară, și poate avea un impact emoțional important. Ce se întâmplă dacă o persoană primește un rezultat pozitiv? Va putea face fată unei astfel de vești? Va putea avea o viață liniștită? Acestea sunt întrebări care trebuie puse, și de aceea, înainte de a face un test predictiv pentru boala Huntington, orice persoană ar trebui să beneficieze de consiliere genetică. Durata consilierii depinde de tine și consilierul tău, cât și de circumstanțele personale, dar în general poate dura de la 2 la 6 luni. În acest interval de timp sunt discutate numeroase lucruri, așa cum explică un consilier genetic:

,,Este în mare măsură un proces cu două direcții, prin care poți explora opțiunea pentru un test predictiv și ceea ce presupune el, inclusiv posibilele rezultate ale testului. Pot exista discuții cu privire la alternativele la testare, posibilul impact asupra celorlalți membri ai familiei și momentul potrivit pentru efectuarea testului. Cât de pregătit se simte un individ pentru a face testul poate varia, ceea ce este în regulă, scopul nostru este să facem lucrurile într-un ritm care îi este confortabil persoanei.” Tiffany, consilier genetic

Pentru a începe procesul testării trebuie, de obicei, să te adresezi medicului tău care te va pune în legătură cu departamentul local de genetică. Pentru a fi testat trebuie să ai peste 18 ani, dar și dacă nu ai împlinit încă această vârsta, poți să vorbești cu un consilier genetic despre ceea ce presupune un test sau orice altă nelămurire cu privire la boala Huntington.

Dacă pe perioada procesului de consiliere te răzgândești și nu mai vrei să fii testat, poți opri procesul în orice moment. Unii oameni ajung în punctul în care li s-a luat proba de sânge dar decid că nu este un momentul potrivit pentru ei să afle rezultatul, astfel încât cer să li se păstreze informațiile în siguranță până în clipa în care se simt pregătiți să le cunoască. Doctorul și consilierul genetic nu vor citi rezultatul până când nu te-ai decis să primești vestea.

Este alegerea ta

Este foarte important de reținut că testarea este o alegere personală, o alegere pe care numai tu ai dreptul să o iei. Unii oameni din viața ta îți pot spune dacă să faci sau nu testul. Dar acest lucru nu depinde de ei - este în totalitate decizia ta și ar trebui să te testezi doar dacă ești sigur că este ceea ce îți dorești.

,,Nu am stabilit o dată pentru testare, dar vreau să o fac asta în funcție de dorințele mele, nu în funcție de alți oameni. Am fost în situația în care persoane din viața mea m-au presat să fac sau nu testul. După nenumărate discuții, mi-am dat seama în cele din urmă că nu depinde de ei și că trebuie să simt cu adevărat când este momentul potrivit.” Stacey

Nu există un răspuns corect sau greșit când vorbim despre decizia de testare. Fiecare este diferit! Fiecare dintre noi trăiește o viață diferită și ia decizii diferite. Unii vor alege să se testeze (și vor fi în etape diferite în viața lor când iau această decizie), alții vor alege să nu se testeze și există motive la fel de bune pentru oricare dintre variante. Deși decizia îți aparține, poate vei dori să discuți despre cum te simți și cu cei apropiați (cum ar fi un partener), pentru care rezultatul ar putea avea consecințe. Dar în ultimă instanță decizia este a ta.

Asigurare

Dacă te decizi că vrei să fii testat și consideri că acesta este momentul potrivit pentru tine, este important să fii pregătit. Unul dintre principalele lucrurile pe care poate vrei să îl faci înainte de a afla rezultatele testului este să închei o asigurare de viață, deoarece este posibil să ai parte de costuri mai ridicate dacă închei asigurarea după aflarea unui rezultat pozitiv. Întrucât, dacă ai asigurarea încheiată înainte de a face testul, nu este necesară comunicarea rezultatului testului companiei de asigurări, iar rezultatele nu vor modifica asigurarea existentă. Detaliile legate de asigurare variază în funcție de zona și țara în care te afli. Dacă nu ai asigurare și dorești să închei una înaintea testării, poți discuta despre acest lucru cu consilierul genetic sau cu asociația națională pentru boala Huntington.

Tinerii au tendința să nu se preocupe de lucruri cum ar fi asigurarea, de obicei e un lucru de care devin interesați când cumpără o casă sau întemeiază o familie etc. Cu toate acestea, asigurarea este foarte importantă și nu ar trebui trecută cu vederea.

,,Am fost testat când aveam 19 ani și deși știam despre asigurare, eram prea tânăr să înțeleg cu adevărat cât de important era să am o asigurare încheiată. Așa că am dat-o la o parte și m-am concentrat pe procesul de testare. Acum, câțiva ani mai târziu, îmi doresc să îmi fi făcut asigurare.” Joel

Este alegerea ta, nu este nevoie să fii asigurat înainte de testare – nu este o cerință, dar ți-ar fi de folos pe termen lung dacă te-ai ocupa de asta.

Aspecte emoționale ale procesului de testare

Pe lângă aspectele practice prin care poți fi pregătit, procesul de testate este unul încărcat emoțional de la început până la final. De la luarea deciziei de testare, la a merge la sesiunile de consiliere genetică, la luarea probei de sânge și până la primirea rezultatului – fiecare etapa presupune obstacole emoționale care trebuie depășite.

A face față emoțiilor asociate cu testarea reprezintă o provocare pentru oricine. Luând în considerare faptul că întregul proces poate dura luni de zile, poate fi foarte dificil pentru o persoană să-și mențină starea de calm. Pe parcurs poți avea momente bune și momente mai puțin bune, să nu te îngrijoreze asta, este normal și ar trebui să continui să discuți despre emoțiile tale cu consilierul genetic (pentru asta îți stă la dispoziție). De asemenea, poți cere sfaturi de la alte persoane care au trecut deja prin procesul de testare pentru boala Huntington și s-au confruntat cu aceleași emoții și dificultăți.

Perioada de așteptare

Exista o parte a procesului de testare care nu a fost încă evidențiată, și anume “perioada de așteptare”. Această perioadă reprezintă timpul dintre prelevarea probei de sânge și primirea rezultatelor. Persoanele trebuie să aștepte câteva săptămâni după prelevarea probei de sânge până la sesiunea pentru primirea rezultatelor testului. Timpul de așteptare depinde de unde locuiești și de clinică. Această perioada poate fi foarte dificilă pentru persoana implicată în procesul de testare; acele săptămâni pot fi resimțite ca luni! Persoanele pot deveni foarte agitate în perioada de așteptare și este important să încerci să te menții ocupat pe parcursul acestei perioade.

Waiting room

“Când spun că săptămânile dintre prelevarea sângelui și primirea rezultatului au fost groaznice, vorbesc serios. Cred că au fost cele mai grele săptămâni din viața mea. Fiecare zi a reprezentat o luptă a gândurilor ce îmi treceau prin cap, fiindu-mi foarte greu să dorm. Cum faci față unei asemenea lupte interne? Simți că înnebunești la propriu, ești o epavă din punct de vedere emoțional, nu poți dormi pentru că mintea ta o ia razna și ești speriat pentru că în acel moment nu știi ce îți rezervă viitorul.” Laura

Dacă simți că ar fi de ajutor să vorbești cu consilierul genetic pe parcursul perioadei, nu ezita să-l suni (nu va știi încă rezultatul testului tău). Sau din nou, cere sfatul și susținerea din partea persoanelor care au trecut deja prin perioada de așteptare – acest lucru poate fi destul de liniștitor.

Pregătirea pentru rezultatele tale

Pregătirea pentru primirea rezultatelor este o altă provocare a procesului de testare. Multe persoane tind să încline într-un fel sau altul în legătură cu rezultatul testului, pot “simți” dacă acesta va fi pozitiv sau negativ. Evident că nu poți ghici sau “simți” ce rezultat vei primi, iar aceste bănuieli pot cauza un șoc și mai mare la primirea rezultatelor (dacă vei primi un rezultat la care nu te așteptai). Deseori poate fi benefic doar să-ți amintești ca ești ”la risc”, decât să încerci să ghicești ce rezultat vei primi.

“Am trecut prin întreg procesul de testare simțind că rezultatul va fi negativ. Când am primit rezultatele și acestea au fost pozitive… a fost destul de dificil de suportat. Mi-a luat cel puțin câteva luni ca să pot depăși momentul.” Joe

Totuși, pregătirea pentru rezultate poate fi foarte folositoare, iar în timpul consilierii ți se poate cere să te gândești la ce vei face dacă vei primi un rezultat pozitiv sau negativ. Acesta este un exercițiu bun pentru că îți permite să te gândești bine și să plănuiești modul în care vei reacționa la primirea rezultatelor, oricare ar fi acestea.

Sprijin

Sprijinul în timpul procesului de testare este important și poate fi foarte liniștitor. E dreptul tău și ești încurajat să aduci cu tine un membru al familiei sau un prieten atât la ședințele de consiliere cât și la întâlnirea pentru primirea rezultatelor - și este foarte recomandat să faci asta. Unele persoane când decid să se testeze ezită să vorbească cu familia sau cu prietenii, și decid să facă față singuri procesului de testare. Motivele pentru a nu anunța familia despre o decizie atât de importantă sunt legate de obicei de faptul că nu vor să ofere celor dragi un motiv în plus de a se stresa, de a se îngrijora sau de a suferi – vor să-și protejeze familia. Este un motiv ușor de înțeles pentru a rămâne tăcut; la urma urmei multe persoane care se testează au familii care se confruntă deja cu boala Huntington și simt că își împovărează familia adăugând testarea pe lista de lucruri cărora trebuie să le facă față. Dar sunt șanse mici ca acest lucru să te ajute pe termen lung. După cum a fost deja subliniat, testarea este o perioadă încărcată emoțional – vei avea nevoie de sprijin pe parcursul ei. Nu te confrunta singur cu acest lucru dacă nu există un motiv întemeiat – aceasta perioada poate fi o oportunitate pentru membrii familiei să ofere susținere persoanei care se testează și să se susțină reciproc.

Pentru persoanele care se testează și care are au rude la risc, deja testate sau care prezintă simptome, testarea poate fi o experiență și mai dificilă. Imaginează-ți să ai un rezultat negativ în condițiile în care una dintre rudele tale deja a primit un rezultat pozitiv – cum îi dai vestea? Aceasta situație este adesea numită „vina rudei” și poate fi foarte inconfortabilă și dificil de abordat. Nu trebuie neapărat să fie așa, o familie chiar arătând acest lucru:

„A fost foarte dificil din punct de vedere emoțional s le spun fraților mei. Mi-am dorit cu disperare ca ei să fi avut același rezultat. Părea atât de nedrept felul în care boala alege pe cine să afecteze direct și pe cine să lase martor efectelor sale devastatoare. Dar pe măsură ce i-am sunat pe fiecare dintre frații mei extraordinari, aceștia au fost foarte încântați și s-au bucurat la telefon.” Jen, care le-a spus fraților ei (care au primit rezultate pozitive) că a primit un rezultat negativ.

Sprijinul este cheia indiferent de rezultate și poți să folosești această oportunitate pentru a te apropia de familia ta și de a primi susținere. Poți vorbi cu membrii familiei despre neliniștile pe care le ai și îți poți exprima îngrijorările despre cum vor reacționa aceștia încă dinainte de aflarea rezultatelor – fiți pregătiți ca familie.

Totuși, nu ar trebui să simți că ai nevoie de permisiunea sau sprijinul familiei pentru a fi testat – nu uita, este alegerea ta. Există și alte surse de susținere pentru tine la care poți apela prin asociația pentru Huntington din tara ta, consilierul genetic și HDYO. Contactul cu alte persoane tinere care au efectuat deja testul poate fi o sursă importantă de susținere în timpul procesului de testare și aceasta o poți găsi pe forumul HDYO.

Aflarea rezultatelor

Pozitiv sau negativ, ziua în care vei primi rezultatul poate părea cea mai ireală zi din viața ta și este important ca să-ți acorzi timp pentru a accepta rezultatul. Acceptarea rezultatelor poate fi făcută doar treptat, în timp. Fiecare rezultat va veni cu emoții și obstacole diferite. Testarea pozitivă aduce aspecte mai evidente, dar și rezultatul negativ are poate implicațiile sale. Ambele sunt discutate în secțiunile de mai jos:

Rezultatul Pozitiv

Rezultatul pozitiv pentru boala Huntington poate fi destul de des o experiență traumatizantă – una care să te afecteze cu adevărat. Să nu te surprindă faptul că îți poate lua mai multe luni până să te simți din nou tu însuți, aceste lucruri necesită timp și este important să nu ai așteptări foarte mari de la tine după aflarea rezultatului. Așa cum a fost subliniat în secțiunea principală dedicată testării, acceptarea rezultatelor tale poate fi făcută doar treptat, de-a lungul timpului.

“Când am aflat că rezultatul este pozitiv am petrecut următoarele 6 luni plângându-mi de milă – nu am fost o persoană foarte productivă în acea perioadă! Am încercat mereu să merg mai departe și să accept rezultatele, iar treptat am început să fac progrese. Acum, 3 ani mai târziu, sunt fericit cu viața mea și mi-am acceptat rezultatele.” Ben

Este important de reținut că poți avea în continuare întâlniri cu consilierul genetic oricând vrei să discuți despre rezultate și despre cum te simți. Acest lucru poate fi foarte folositor și consilierul va fi încântat să discutați despre orice te frământă.

De asemenea trebuie să te gândești pe cine vei informa despre rezultatele tale. Să spui prietenilor sau colegilor depinde doar de tine. Neînțelegerile legate de boală pot crea probleme; vor înțelege asta? Va afecta felul în care ești văzut la muncă? etc.

Însă, odată ce ai avut timp să te obișnuiești cu rezultatul poți folosi asta ca un argument/motivație pentru a face lucruri pe care întotdeauna ți-ai dorit să le faci. De ce să nu călătorești sau să-ți schimbi cariera, să începi o nouă activitate fizică sau pur și simplu să o iei de la capăt! Un test pozitiv poate fi o motivație reală pentru ieși din zona ce confort și a experimenta viața. Încă odată, poate dura mai mult timp să găsești această motivație, dar odată găsită, poți te bucuri de orice ți-ai propus.

Un alt lucru important de reținut este că un test pozitiv îți poate schimba felul în care privești viața. De exemplu, dacă un membru al familiei are simptomele bolii Huntington, poate îți va fi greu să privești evoluția bolii la acea persoană, deoarece testul tău a fost pozitiv. Așa cum un tânăr a explicat:

“După ce am primit rezultatul pozitiv mi-a fost foarte greu să am grijă de tatăl meu care avea boala Huntington. Mă uitam la el și mă gândeam “acesta voi fi eu peste 20 de ani”. La început a fost foarte dificil să fac față, dar după un timp m-am liniștit și lucrurile au reintrat în normal”. John

Trecerea timpului chiar ajută și acum s-ar putea să ți se pară că nu mai este chiar așa de mult timp, dar fii sigur că ai timp din plin pentru a te putea bucura de viață. Cercetările pentru boala Huntington avansează foarte repede și există speranțe reale pentru viitor. Poate vei vrea chiar tu însuți să ajuți prin participarea la cercetări, ceea ce poate fi o experiență plina de satisfacții, mulți oameni simțindu-se folositori prin participarea la studiile de cercetare. FĂ CLICK AICI PENTRU A AFLA MAI MULTE DESPRE CUM POŢI AJUTA CERCETĂRILE.

Vor fi încă multe zile bune de trăit, și da, vei avea și zile proaste (cine nu are?). Dar rămâi pozitiv, mergi mai departe și așa vei reuși realizezi multe în viață. Ține minte că ai avut întotdeauna gena cu mutație, diferența este că acum știi asta. Ai avantajul de a ști mai multe despre viața ta pe viitor, folosește-l. Rezultatul pozitiv s-ar putea să fie tocmai motivația de care ai nevoie pentru a realiza lucruri mărețe și a duce o viață de care să fii mândru.

Rezultatul negative

Rezultatul negativ este văzut în general ca “rezultatul bun”, dar oamenii se grăbesc prea tare să te felicite pentru un rezultat negativ. Se așteaptă să fii fericit, încântat sau extaziat. Când, de fapt un rezultat negativ nu înseamnă că cineva a scăpat de boala Huntington odată pentru totdeauna. Există șanse ca în familie să mai fie persoane cu simptome, la risc sau cu rezultat pozitiv – deci grija încă rămâne.

Unul dintre cele mai importante aspecte pentru cei care au rezultat negativ este vina. Mulți oameni resimt o mare doză de vinovăție pentru că au primit un rezultat negativ – și tu te-ai putea simți la fel. Este important să discuți aceste sentimente cu familia și prietenii, fii deschis și onest – ai tot dreptul să-ți exprimi sentimentele.

“Am primit un rezultat negativ și cel mai intens sentiment pe care l-am avut a fost un sentiment intens de vină. Unii oameni pot crede că am fost egoistă să nu arăt că sunt fericită cu acest rezultat, dar cunoscând mulți oameni care au avut un rezultat pozitiv și având un frate încă netestat, tot ceea ce am putut simți a fost pur și simplu vină. Este important să vorbești cu prietenii și familia despre rezultat, tatăl meu m-a încurajat să sărbătoresc rezultatul negativ și totuși am simțit că nu pot face asta. Am suferit luni de zile pentru că am primit un rezultat negativ, personal a fost un obstacol mental imens. Asta până când am căutat sfaturi mai profunde din care am înțeles că un rezultat negativ nu este ceva de care să-ți fie rușine. Este important totuși, să continui să faci parte din comunitatea Huntington şi să îi sprijini pe ceilalți care se luptă cu boala.” Lisa

Unii oameni simt că o parte din ei a dispărut când au primit rezultatul negativ – ca și cum boala Huntington a fost parte din identitatea lor și acum că a dispărut, sunt nesiguri în legătură cu ceea ce vor mai departe în viață. Simțindu-te așa poate crea probleme. De exemplu, unul dintre principalele lucruri pe care o persoană le-a avut de-a lungul timpului în comun cu familia sa este boala; când cineva primește un rezultat negativ la testare, de acum știind că nu o să aibă boala, s-ar putea să simtă un fel de separare față de familia sa – ca și cum ar fi pierdut acea legătură.

Este foarte important să discuți orice aspect de care ești îngrijorat. Ai dreptul la întâlniri ulterioare cu consilierul genetic pentru a discuta despre rezultatul tău și orice alte nelămuriri. Dar, așa cum a fost subliniat și înainte, discută despre sentimentele tale și cu familia- ei pot să nu își dea seama cum simți. Vă puteți oferi sprijin reciproc doar dacă înțelegeți de ce este nevoie de acesta – asta înseamnă că trebuie să fii deschis și onest în legătură cu sentimentele pe care le ai cu privire la rezultatul negativ. Nu le ține ascunse doar pentru că ai un “rezultat bun” și simți că ar trebui să nu te plângi.

“Un rezultat negativ a fost fără nici un dubiu, cea mai incredibilă veste pe care am primit-o vreodată. Ziua în care am primit rezultatul a fost ireală – o avalanșă de emoții. Ce începuse să fie cea mai fericită zi din viața mea s-a transformat în cea mai neagră noapte… Am fost pregătită să mă simt vinovată, dar nu am fost pregătită să fiu de-a dreptul copleșită. Știam că logic nu trebuie să mă simt vinovată, dar m-a lovit … din plin! Nu puteam trece peste faptul că eram… nu am un termen mai bun… “în siguranță”; vina ce a venit după ce am realizat asta a fost incredibilă. M-am simțit oribil știind că mulți dintre oamenii care-mi sunt dragi nu sunt atât de norocoși ca și mine sau că viitorul lor atârnă de un fir de ață. Frica de a spune celorlalte persoane mi-a provocat atacuri de panică și abia puteam respira. Din fericire, am în jurul meu persoane care mă susțin mai mult ca niciodată și care mi-au oferit exact mesajul de care aveam nevoie: ”această învinovățire poate deveni un lucru bun și te va inspira mai mult ca oricând să aduci o schimbare.” Încet și sigur am început să mă simt eu însămi din nou … și chiar dacă mă mai simt vinovată din când în când, iau zilele una câte una și mă străduiesc să fac tot ce pot pentru a contribui la lupta împotriva bolii Huntington!” Elaine

În final, chiar dacă testul tău a ieșit negativ, poți ajuta la găsirea unui tratament. Sunt studii de cercetare care au nevoie de persoane cu rezultat negativ. Poți participa și poți face ceva în a ajuta nu doar familia ta, dar și pe alții care suferă de boala Huntington. Vezi SECŢIUNEA DE CERCETARE pentru a afla mai multe.