Selectează fundalul: Selectează fundalul: Înscrie-te pentru a salva alegerea Închide
Acasă Sprijin Magazin Donează
Conectează-te sau înscrie-te pe HDYO Fundal


Termeni Privacy Caută Sitemap Contactează-ne
Magazin Donează
Huntington's Disease Youth Organization

A avea copii

HDYO are mai multe informații despre HD disponibile pentru tineri, părinți și profesioniști pe siteul nostru:

www.hdyo.org

Baby with family

Să știi că ești la risc pentru boala Huntington poate avea un impact asupra deciziei de a avea sau nu copii. Decizia de a avea copii este o alegere foarte personală între tine și partenerul tău. Această secțiune se uită la câteva opțiuni disponibile în ceea ce privește a avea copii.

Riscul genetic pentru copii

Riscul de a transmite boala Huntington copiilor este de obicei principala preocupare când persoanele la risc se gândesc să facă copii. Foarte mult depinde dacă persoana care își dorește copii își cunoaște statusul genetic. Unele persoane decid SĂ SE TESTEZE înainte de a avea copii pentru a afla dacă există un risc de a transmite boala copiilor.

O persoană cu un părinte afectat de boala Huntington are un risc de 50% de a fi moștenit gena pentru boala Huntington. Fiecare copil al acestei persoane are o probabilitate de 25% de a moșteni boala. Dar acest 25% se aplică doar cât timp persoana nu este testată.

Dacă o persoană a fost a fost testată și a primit un rezultat negativ, însemnând că nu vor avea boala Huntington, atunci acea persoană nu va transmite copiilor riscul pentru boală. Dacă o persoană a primit rezultat pozitiv, însemnând că va avea boala Huntington la un moment dat pe parcursul vieții, atunci fiecare copil va avea un risc de 50% de a moșteni boala.

Luarea deciziilor

A avea copii este un aspect emoțional și aprins care de multe ori provoacă dezbateri în familiile afectate de boala Huntington. Oamenii poate nu sunt de acord cu deciziile făcute de alții, dar este important de ținut minte că fiecare are dreptul să se gândească la el și să ia propriile decizii în viață.

Unele persoane spun ca nu vor să facă niciodată copii pentru că nu își doresc să aibă copii la risc sau să aibă copii care cresc într-o familie afectată de boala Huntington. Alți oameni fac copii la risc pentru exisă o probabilitate ca acel copil să nu moștenească gena alungită, sau simt ca pe când copilul va deveni adult vor exista tratamente sau boala Huntington se va putea vindeca.

Alții vor să aibă copii, dar vor să reducă riscul lor de a moșteni boala Huntington. Tehnologia și știința au făcut ca asta să fie posibil și există un număr de opțiuni disponibile care pot face ca un copil să nu fie la risc pentru boala Huntington.

HDYO a făcut o listă cu opțiunile disponibile pentru persoanele care își doresc să aibă copii.

A avea copii: opțiunile

Sprijin

Sprijin și sfaturi în ceea ce privește a avea copii poate veni din diferite surse. Organizația Națională pentru Boala Huntington ar trebui să poată oferi atât suport cât și sfaturi în ceea ce privește decizia de a face copii. HDYO, de asemenea, poate ajuta prin a discuta lucrurile din această secțiune pe care este posibil să nu le fi înțeles pe deplin sau despre care ți-ar plăcea să afli mai multe. De asemenea te putem pune în contact cu sprijin la nivel local în zona ta.

Dacă vrei informații de la specialiști și ți-ar plăcea să discuți ce opțiuni ai cu un profesionist atunci clinica locală pentru boala Huntington sau departamentul de genetică clinică, te pot ajuta. Să vorbești cu un consilier genetic sau cu un terapeut te poate ajuta să îți organizezi gândurile mai ușor și să îți ofere strategii care te pot ajuta să faci față în situații dificile care pot apărea pe parcursul călătoriei tale în a-ți întemeia o familie. Poți face asta împreună cu partenerul sau pe cont propriu.

A avea copii este o decizie importantă care este și mai mult complicată de impactul pe care îl are boala Huntington. După cum ai văzut există opțiuni disponibile iar selectarea celei potrivite pentru tine și situația ta poate necesita multe de gândit și multe discuții cu cei din jurul tău. Prietenii și familia joaca un rol vital în oferirea sprijinului, dar poți observa că nu înțeleg întotdeauna prin ce treci oricât de bine le-ai explica ce simți. S-ar putea să nu fie de acord cu deciziile pe care tu și partenerul tău le luați. În final, cel mai important lucru este să iei o decizie cu care tu si partenerul sunteți de acord și puteți trăi cu ea. Cu timpul este posibil să te răzgândești și nu strică să ai un Plan B în cazul în care lucrurile nu merg așa cum ai intenționat inițial.

A avea copii în mod natural

Deși această secțiune se concentrează cel mai mult pe opțiunile de a avea copii care nu sunt la risc pentru boala Huntington este important de subliniat că a avea copii care sunt la risc este de asemenea o opțiune. Mulți oameni au copii la risc din diferite motive. O persoană poate simți că cercetarea pentru boala Huntington merge foarte bine, că vor exista tratamente foarte bune, poate chiar se va vindeca până în momentul în care copii vor fi adulți. Un alt motiv pentru care oamenii au copii la risc este faptul că întotdeauna există o probabilitate ca viitorul copil să nu moștenească gena alungită și nu va avea niciodată boala Huntington.

Baby

Unii oameni poate își doresc copii care nu sunt la risc dar simt că opțiunile pentru a face asta nu le sunt disponibile – de exemplu, tehnicile pentru fertilitate pot să nu fie disponibile în țara lor, le lipsește sprijinul financiar, sau au anumite credințe religioase.

A avea copii la risc este ceva ce de multe ori provoacă dezbateri în familiile afectate de boala Huntington. Oamenii pot sa nu fie de acord cu deciziile pe care ceilalți le iau în această privință, dar este important de reținut că fiecare are dreptul să facă propriile alegeri sau decizii. Acea decizie, ca oricare pe tema aceasta, ar trebui să fie respectată.

Dacă decizi să ai copii la risc, HDYO a creat materiale pentru a ajuta la informarea și educarea adecvată a copiilor cu privire la boala Huntington și a riscului genetic, pentru ca viitori copii să învețe și să înțeleagă mai multe despre boală pe măsură ce cresc.

Testarea Prenatală

Testarea prenatală implică testarea fătului (copilul nenăscut) în jurul săptămânii 10-15 de sarcină pentru a vedea dacă are gena alungită care cauzează boala Huntington.

Ultrasound

Testarea prenatală se face de obicei doar când un cuplu este sigur că vor întrerupe sarcina dacă rezultatul testului genetic este pozitiv. Acea decizie trebuie luată înainte. Asta este pentru că testarea sarcinii și continuarea ei după un rezultat pozitiv va încălca dreptul copilului de a alege dacă vrea să se testeze sau nu mai târziu în viață.

Dacă fătul nu are gena alungită atunci nu este nici un risc pentru acel copil și sarcina poate continua normal.

Dacă testarea prenatală se termină cu un rezultat genetic pozitiv și o întrerupere a sarcinii atunci persoana/cuplul pot încerca din nou și pot spera că următoarea sarcină va avea un făt fără risc pentru boala Huntington.

Cine poate face testare prenatală?

Testarea prenatală poate fi făcută pentru cei a căror părinte afectat își cunoaște statusul pentru boala Huntington, adică s-au testat și au obținut un rezultat pozitiv. Totuși o altă formă de testare prenatală poate fi făcută pentru cei care sunt la risc și își doresc să rămână netestați, dar vor un copil care nu este la risc pentru boala Huntington. Acest tip de testare prenatală este cunoscut ca testare de excludere (testare non-dezvăluire).

Testare de excludere

Exclusion testing

Testarea de excludere implică testarea fătului (copilului nenăscut) în jurul săptămânii 10-15 de sarcină pentru a vedea dacă are marker-ul pentru boala Huntington. Este în esență același proces ca la testarea prenatală dar cu câteva diferențe cheie.

Cine poate avea testarea de excludere?

O diferență între testarea prenatală și cea de excludere este că testarea de excludere este specifică pentru cei care își doresc să rămână netestați, dar vor să aibă un copil fără riscul de a-i transmite boala.

Excluderea: Procesul

Cealaltă diferență între testarea prenatală și cea de excludere este că pentru testarea de excludere se recoltează probe de la trei oameni în loc de doi. Testarea de excludere implică recoltarea unei probe de sânge de la făt, de la persoana la risc pentru boala Huntington, și de la părintele afectat al acelei persoane (bunicul/bunica fătului). Asta poate fi o problemă deoarece, din diferite motive, poate nu este posibilă recoltarea sângelui de la părintele afectat. Proba de sânge a părintelui afectat este cheia întregului proces deoarece această probă este folosită pentru a face legătura și a urmări ce gene a moștenit fătul.

Testarea de excludere se concentrează pe secțiunea de ADN care conține gena pentru boala Huntington și încearcă să vadă dacă fătul a moștenit acea secțiune de la bunicul afectat. Dacă fătul nu a moștenit secțiunea atunci riscul pentru boala Huntington este foarte mic. Dacă a moștenit secțiunea atunci riscul pentru făt este de 50%.

Cea mai mare problemă cu testarea de excludere este că nu dezvăluie dacă fătul a moștenit gena sănătoasă sau gena alungită – doar dacă a moștenit sau nu secțiunea de AND de la bunicul afectat. Asta este ca să protejeze persoana la risc care nu dorește să își cunoască statusul genetic pe parcursul acestui proces. Așa că, testarea de excludere nu poate fi la fel de precisă ca și TESTAREA PRENATALĂ. De aceea unii oameni aleg SĂ SE TESTEZE sau să folosească un procedeu numit PGD, unde embrionii afectați sunt identificați înainte de implantare.

Diagnosticul Genetic Preimplantare (PGD)

PGD

PGD este o procedură în care ovulele unei femei și sperma partenerului ei sunt luate și fertilizate într-un laborator. Din acestea, sunt apoi formați embrionii și sunt testați pentru a vedea dacă poartă un risc pentru boala Huntington. Numai embrionii care nu prezintă riscul pentru boala Huntington vor fi implantați înapoi în uterul femeii, unde există speranța că va urma o sarcină. Rata de succes este destul de scăzută (probabilitatea de sarcină este de aproximativ 1 din 3), deoarece ciclul poate fi afectat de o serie de factori, cum ar fi modul în care femeia răspunde la medicamente, numărul de ovule fertilizate, numărul de supraviețuiri în urma testului și numărul de embrioni cu gena alungită pentru boala Huntington. Odată ce embrionul a fost implantat, șansele de succes cresc la 1 din 2. Dacă procedura este reușită atunci copilul se va naște fără risc pentru boala Huntington. Orice embrioni neafectați care au rămas în urma procesului pot fi stocați și se pot folosi ulterior.

Procesul PGD poate fi o călătorie lungă și emoțională, femeia trebuind să treacă prin diverse teste și proceduri care pot fi obositoare uneori. Este posibil să necesite o mulțime de călătorii implicate face tratamentul ier unele persoane s-ar putea să trebuiască să-și ia liber de la locul de muncă. În plus, încercările eșuate pot fi dificile din punct de vedere emoțional. Dar pentru cei care obțin din acest proces cu o sarcină, PGD poate fi o opțiune foarte utilă. De asemenea, ratele de succes tind să fie ușor mai ridicate pentru cuplurile din familii cu boala Huntington, datorită faptului că majoritatea cuplurilor sunt mai tinere atunci când solicită PGD.

Pentru cine este disponibil PGD?

PGD poate fi făcut atât pentru cei care au avut rezultat pozitiv cât și pentru cei la risc. Pentru cineva care nu este testat procesul poate fi făcut fără ca acea persoană să își cunoască statusul pentru boala Huntington – folosind o tehnică similară cu TESTAREA DE EXCLUDERE descrisă mai sus. Din nou, pentru asta este nevoie de o probă de sânge a părintelui afectat al persoanei care trece prin PGD. Această tehnică este de obicei denumită PGD de excludere sau PGD non-dezvăluire.

PGD nu este disponibil peste tot în lume, țări ca Austria, Elveția și Irlanda au interzis PGD din motive religioase, etice și morale. Din nou, vorbește cu un consilier genetic pentru a vedea dacă PGD este disponibil în țara ta.

Cât costă PGD?

Procedura este scumpă dacă nu există sprijin financiar disponibil. Costul este undeva în jur de 15,000 de dolari (9,000 lire sau 11,000 euro) pentru fiecare încercare. De obicei asigurările de sănătate nu acoperă costul pentru PGD. Totuși, în unele țări, cum ar fi Marea Britanie, sistemul public de sănătate poate acoperi costurile pentru una sau două încercări, dar și asta poate varia de la țară la țară și uneori poate fi limitată doar la cuplurile care nu au copii. După cum vezi, sprijinul financiar tinde să difere destul de mult, deci dacă ești interesat de această opțiune, discută cu un consilier genetic sau un specialist în domeniul sănătății despre orice sprijin financiar care poate fi disponibil.

Donarea de ovul/spermă/embrion

Această metodă folosește un ovul sau speră donată în locul părintelui afectat – însemnând că viitorul copil nu va fi la risc pentru boala Huntington. Donarea de embrion este de asemenea disponibilă. Procesul este realizat printr-o clinică de donare calificată. Succesul de sarcină poate varia de la clinică la clinică dar se poate ridica până la 50%.

Baby with family

Dezavantajul acestei metode este că persoana afectată nu va fi părintele genetic al copilului, ceea ce poate fi o problemă pentru tine și partenerul tău, dar totuși veți putea purta sarcina și veți putea avea un impact asupra vieții lui sau ei din punct de vedere biologic și al mediului încă de la bun început, fără a transmite mai departe boala Huntington.

De asemenea, la un moment dat copilul va avea nevoie să fie informat că persoana afectată nu este părintele său genetic și de ce. Statisticile arată că 1 din 3 copii născuți prin donare de ovul/spermă își doresc că afle cine este părintele lor genetic, când ajung la vârsta adultă. În funcție de țara în care a fost făcut tratamentul, informațiile despre părintele genetic vor fi disponibile prin banca donatoare. Unii donatori sunt așa numiți ”non-anonimi” însemnând că informațiile lor sunt disponibile în cazul în care copilul își dorește să îi contacteze mai târziu în viață. Alți donatori sunt anonimi și nu pot fi contactați în viitor. Dacă donatorul este anonim sau nu poate depinde de legile țării în care este făcută procedura. Procedurile pot varia în zone diferite, așa că asigură-te că verifici și discuți ce proceduri sunt disponibile în zona ta. Din nou, acesta este un lucru pe care vei avea nevoie sa-l discuți în cuplu dacă vrei să mergi pe această rută, dar sprijin poate fi disponibil și prin organizații ca Donor Conception Network.

Cine poate avea ca opțiune donarea de ovule/spermă/embrioni?

Donarea de ovule sau spermă poate fi folosită de către oricine (la risc sau testați). Ovulul sau sperma donate sunt de asemenea testate pentru anumite afecțiuni genetice pentru a evita moștenirea acestora de la donator. Așa că riscul copilului pentru boala Huntington sau alte afecțiuni genetice este foarte mic. Din nou, aceasta poate fi o opțiune scumpă dacă este acoperită din fonduri private, dar poate fi mai ieftină decât PGD, în funcție de clinică.

Adopția/Plasamentul

Adopția este atunci când un cuplu sau o familie primesc în grijă un copil care vine dintr-un mediu dificil, și are nevoie de o familie care să-l îngrijească. Adopția este în general considerată o opțiune pentru cei care își doresc un copil fără risc pentru boala Huntington.

Totuși, dezavantajul pentru cuplurile la risc de boala Huntington adopția poate fi dificilă, datorită existenței acestei boli în familie. La începutul procesului de adopție este făcută o evaluare a fiecărui cuplu/familie care își dorește să adopte un copil, și fiecare situație este atent luată în considerare spre interesul copilului. Agenția pentru adopții vrea să se asigure că acest copil va avea o casă stabilă în care să meargă și riscul unuia din părinți pentru boala Huntington poate fi văzută ca o șansă prea mare pentru ei. Dar fiecare caz este evaluat individual așa că nu elimina din prima adopția. Cu siguranță merită discutat cu agenția locală pentru adopții, un consilier genetic sau un alt profesionist în sănătate din zona ta.

Adoption and fostering

Poate agenția pentru adopții oferă sesiuni introductive la care poți participa fără a-ți lua un angajament ferm pentru adopție. Vor putea să-ți spună mai multe atât despre adopție cât și despre potențialul impact al bolii Huntington asupra posibilităților tale de adopție. S-ar putea să poți întâlni părinți care au adoptat în trecut și care îți pot povesti despre experiențele lor și îți pot răspunde întrebărilor pe care le-ai putea avea.

În funcție de țara în care trăiești adopția poate fi un proces lung pentru că este nevoie de timp pentru a trece prin evaluările preliminare, workshop-uri și formalități înainte să se înceapă procesul de potrivire. Timpul necesar pentru aceste potriviri depinde de cerințele tale și ale lor, câți copii îți dorești să adopți, ce vârste iei în considerare, etc.

Plasamentul este de asemenea o opțiune dacă nu ți-a fost aprobată cererea pentru adopție datorită riscului pentru boala Huntington. Poți fi eligibil pentru plasament deoarece este o opțiune pe termen scurt să îngrijești un copil pentru câteva săptămâni sau luni. Din nou, pentru a afla mai multe, discută asta cu agenția locală pentru adopții, un consilier genetic, sau un alt profesionist în sănătate din zona ta.